FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopática)

28-10-2005 19:59:37

Presentacion

Ante todo un cordial saludo a aquell@s que visiten mi blog, ya sea accidentalmente o bien de forma intencionada.

Este blog nace con la intencion de aunar o reunir a personas interesadas en la FPI (Fibrosis Pulmonar Idiopatica).

Hasta hace unos meses, existia un foro en habla castellana en el que podiamos hablar acerca del tema. Pero ese foro ha desaparecido.

Yo sigo manteniendo el mismo interes por la enfermedad y supongo que habra mas personas como yo interesadas en la FPI.

Pese a mis limitados conocimientos de informatica, pretendo ir incorporando al sitio, informacion de la que yo disponga acerca del tema, asi como tambien las novedades de las que me vaya enterando o de las que me informen otr@s internautas.

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Comentarios

Enhorabuena por tu Blog!!!
Luisete — 30-10-2005 15:04:31
Enhorabuena. Creo que todos los que sufrimos esta enfermedad de un modo u otro estamos muy perdidos y la idea de este blog puede ayudarnos mucho.
Saludos
Bea — 31-10-2005 19:19:17
Llevo tres años con esta enfermedad y el tratamiento a que me tienen sometido es prednisona con acetioprina. Mi situación es estable desde hace un año, pero tengo inquietud por nuevos tratamientos como puede ser el interferón y la acetilcisteína. Agradeceré información en: jjiglesiasu@wanadoo.es
JOSE JAVIER — 15-01-2006 19:10:45
Hola Jose Javier:
Si vas en este blog a categorías (parte superior a la derecha) y pides ver las web relacionadas con el tema, ahí está lo último que he encontrado sobre los tratamientos de la enfermedad. En concreto, si vives en España o en Europa, te interesará la web en que habla sobre el estudio IFIGENIA, que es un estudio sobre la eficacia de la N-acetilcisteina y que parece ser eficaz. Con respecto al INTERFERON, los estudios que había leído, las conclusiones a las que se había llegado es que no modificaban el curso de la enfermedad. De todas formas, en la categoría General del blog, en una revisión de la enfermedad hay un artículo linkado que es una buena revisión de la enfermedad y su tratamiento y que habla también de los dos tipos de interferón y la respuesta al tratamiento con él.
bretema — 16-01-2006 17:45:07
Hola a todos, no sé si os servirá de algo, pero mi madre ha fallecido hace poco de fibrosis pulmonar idiopática. Bueno, ha fallecido tras un trasplante de pulmón, que salió perfecto pero surgieron problemas en el postoperatorio que acabaron en fallo cardiaco.
La enfermedad se la diagnosticaron en el año 2003 a raiz de una neumonia. Ella hacía vida completamente normal. Nunca en su vida fumo, siempre hizo ejercicio, comida sana... y no existen datos sobre contacto con sustancias o materiales que sí pueden ser causa de fpi. Su hermano ya había fallecido de la misma enfermedad hace 5 años. Los neumologos no creen que sea genetica, si no que es una "casualidad".
De todas formas, lo que os quería decir es que a dia de hoy la única solución que exise para la fpi es el trasplante pulmonar. A mi me costo mucho que mi madre entrara en el protocolo de trasplantes, de hecho entro en agosto de este año, con 66 años, no salio bien, pero era la mejor opción, la UNICA, pues no se sabe en que momento la enfermedad puede avanzar, y una vez que avanza, el empeoramiento suele ser muy rápido.
Sobre la pérdida de peso debida a la enfermedad, el peso y la masa muscular se pueden recuperar, para ello es necesario una dieta hiperproteica evidentemente vigilada por un especialista en nutrición y rehabilitación muscular.
El tratamiento que se le suministró a mi madre fue basicamente a base de corticoides.
En el momento del diagnóstico yo contacté con el Dr. Selman, médico mexicano que se dedica a investigar la fpi y fue el primero que nos habló de trasplante como solución.
En Barcelona, Hospital Valle del Ebrón, estaban haciendo un estudio con el interferon, pero al cabo de un año, el año pasado, a la vista de los resultados se vio que el interferon gamma no era una solución.
Bueno, no sé qué más deciros que os pueda servir de ayuda, solo que yo me moví, busqué por todas partes una solución... y luché contra la oponión de los neumológos de oviedo, que la daban por perdida hace ya un año.
Mi madre no sufrió un final duro. Entró en el quirófano con una sonrisa, y con una esperanza, que se truncó, pero fue la gran diferencia entre verla irse cada día sin hacer nada o intentar el trasplante.
Un beso para todos

mar12711@hotmail.com
Maria — 19-01-2006 18:04:12
Muchas gracias por tu colaboración María, gracias por tu esperanza, gracias por tu lucha y un gran abrazo desde aquí.

Tan solo una pregunta, si eres tan amable de responderla: En qué se basaron los neumólogos para descartar una base genética?. Te lo digo, porque aparte de que la FPI es una gran desconocida, que empieza a aflorar ahora, hay un par de genes que están relacionados con unas proteinas del surfactante (y teoricamente en personas enfermas de FPI, el surfactante estaría afectado), pues bien ese par de genes a día de hoy no están secuenciados y podría haber mutaciones u otras alteraciones a este nivel que hoy no son conocidas, o al menos es lo que yo sé. En torno a esta enfermedad, como muy bien habrás comprobado, lo que hay son fundamentalmente son muchas preguntas y tan solo 2 o 3 tienen respuesta conocida actualmente.

En fin, gracias por tu colaboración y si quieres comentar alguna cosa más o detalles que a tí te intriguen y que quieras plantear, siempre serán bien recibidos. Cuantos más ojos seamos a ver, y más mentes a pensar, más podremos ir conociendo de esta gran y terrible desconocida.

Unha aperta.
bretema — 23-01-2006 21:02:39
NO se si se inserto el comentario anterior.... ando un poco perdida...
De todas formas, me gustaria preguntar si existe una asociacion o similar de enfermos y familiares de enfermos de fpi, igual que existe asociacion de fibrosis quistica.
Gracias a todos
Maria — 02-02-2006 11:52:23
Sí, María, se ha insertado tu comentario anterior. Te agradecería que me comentaras si existe algún problema para acceder a los comentarios o a las distintas categorías dentro del blog o si resulta poco claro. Yo, en esto de la informática soy una usuaria muy, muy, muy discreta, y os agradecería a tí y a tod@s las críticas que considereis oportunas en cuanto a la presentación, contenidos y todo aquello que considereis que debería tener el blog.

Con respecto a si existe una asociación de enfermos de FPI y familiares, que yo sepa no existe, pero si alguien de los que entren, conoce la existencia de alguna, que lo comente, por favor!. Sería de gran ayuda para tod@s.

Sino, en cuanto seamos unos poquitos más, podemos intentar constituirla nosotr@s, que como digo en la categoría "Declaración de Intenciones", en el documento llamado Intereses, es una de las razones por las que he creado este blog.

bretema — 05-02-2006 12:17:41
Hola a todos, contestando a la pregunta anterior, la verdad es que me dijeron que la base genetica podria ser una posibilidad, pero no está claro... es solo una "posibilidad". Yo he hablado con el Dr. Selman, medico que se dedica a la investigación de la fpi y la verdad es que no se sabe nada. No hay muchos medicos dedicados a la invstigación de esta enfermedad y el % de pacientes es demasiado bajo (enfermedad "rar") como para que las industrias farmaceuticas inviertan en investigación.
Un abrazo a todos
Maria — 21-02-2006 11:01:03
Hola María: Disculpa mi tardanza en la respuesta. Sí, esa es la respuesta que nos dan todos, pero yo estoy pendiente de si sale algo al respecto de la enfermedad en ese sentido... fundamentalmente porque como sabes el diagnóstico en este momento de esta enfermedad es anatomopatológico y una vez hecho este diagnóstico el pronóstico ya es el que conocemos.
Y lo interesante sería poder ver quienes la van a desarrollar y tratar de evitar el desarrollo o detenerlo antes de que se produzca, pero esto hoy pertenece al terreno de la utopía, como todos sabemos.

En fin, un abrazo y ánimo a todos.

Resistiré...
bretema — 01-03-2006 20:17:39
Hola a tod@s
Estoy bastante perdida en este tema. Mi padre padece esta enfermedad desde hace un año y su empeoramiento es muy rápido. Tiene 70 años hemos ido a Oviedo aunque es tratado en Gijón, nadie quiere ni hablar de un trasplante, como puedo llegar a informarme sobre el tema del trasplante y si realmente puede ser factible ó no.Creo que es el Val D¨Hebron donde se puede realizar pero no se como hacer para consultarlo.
Gracias.

carmen — 11-03-2006 13:40:59
Hola Carmen. Siento mucho que a tu padre le hayan diagnosticado esta enfermedad.
La razón por la que a tu padre no le indican el transplante, es porque en la lista de transplantes no admiten a personas mayores de los 65 años. Al menos es el conocimiento que tengo yo hasta el momento. Buscando ahora información a través de la red, he encontrado una asociación de tu tierra "http://www.atcpasturias.com/index.html" (asociación de transplantados de pulmon y corazón de Asturias), que tiene bastante información.

He buscado una dirección o un teléfono pero no lo he encontrado aunque sitúa a la asociación junto al Hospital Central de Asturias (espero que esto te permita situarlo y que allí puedan ayudarte un poco más).

No se si viste más arriba en la categoría webs relacionadas, la dirección www.transplantis.net
Si vas a esta dirección (de novartis) puedes ver toda la información, acerca de como están las cuestiones de los transplantes en España, incluido el transplante de pulmón y también tiene una sección en la que puedes solicitar que te envíen información del transplante por el que estás interesada.

Mucho ánimo y entereza y no tires la toalla. Un abrazo.

bretema — 11-03-2006 18:45:12
Hola de nuevo Carmen.
Acabo de ver la página oficial de la ONT (Organización Nacional de Transplantes), y la condición para ser receptor de un transplante de pulmón por consenso, una de ellas es ser menor de 60 años.

Lo puedes ver en "http://www.ont.msc.es/donacion/consenso/criterios....". Primero habla del transplante hepático y después habla del transplante de pulmón. Es ahí donde lo dice.

Siento ser la portadora de tan negativa noticia.
Un abrazo.
bretema — 11-03-2006 18:56:05
Me siento totalmente importente ante la enfermedad de mi padre, tiene 75 años y en poco tiempo ha empeorado sensiblemente, lleva con oxígeno dos años. Creo que está en buenas manos en el Hospital Reina Sofía de Córdoba nos están atendiendo perfectamente, pero como es natural lo del transplante ni se planteó en su momento, hace dos años cuando el diagnóstico dela enfermedad fue seguro. Me gustaría saber si existe algún medio para que el paciente se relaje cuando sugre las crisis de asfixia y que estas sean menos traumáticas pues cada vez son más frecuentes y todos vamos a peor ante lo que vemos venir irremediablemente.
Lucía — 14-03-2006 10:18:47
Si Lucia, la impotencia es una inevitable compañera de viaje con esta enfermedad.

La pregunta que tu haces aquí deberías planteársela al equipo que le atiende, para ver si es posible aliviarle.
De todas formas, en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, en pediatría, tenían en la unidad en urgencias en que trataban a los pacientes con insuficiencia respiratoria con Heliox (Oxígeno y Helio), esto era en bebés, y con ello lo que conseguían era que retardaban mucho más la intubación y conseguían una ventilación más efectiva. El especialista encargado del tema, el Dr. Martinón-Torres. Puedes preguntarle al equipo que lleva a tu padre si la terapia con Heliox podría ayudarle y en todo caso, si les interesase informarse más acerca de ella, le das el nombre de ese doctor. De hecho ha publicado un artículo sobre el tema en la revista Doyma en el año 2005.

Si deseas algo más concreto en lo que yo te pueda ayudar, o si lo que te expongo resulta poco claro y precisas que lo explique de otra forma, aquí me tienes, solo tienes que decírmelo, y ante todo mucho ánimo y entereza.
bretema — 14-03-2006 20:12:13
Muchas gracias Bretema por tu respuesta, voy a hablar con el médico próximamente y le consultaré lo del tratamiento con HELIOX. Me gustaría saber si alguien tiene información sobre pacientes tratados con interferón o acetilcisteína, y si estos tratamientos se ponen en práctica ya en los hospitales.
Lucía — 16-03-2006 12:19:06
Hola de nuevo Lucía:
en el comentario nº 4 de esta lista hablo un poco de la N-Acetilcisteina y del Interferón. Los estudios que conozco yo del interferón, lo que se demostraba era que el tratamiento con él no modificaba el curso de la enfermedad, (ahora bien, era un tipo de interferón, y sé que hay varios, pero no tengo conocimiento de como responde la enfermedad al otro, pero aún está en fase de ensayo creo).
Con respecto a la N-Acetilcisteina en algunos centros hospitalarios sí se da, así que supongo que también le puedes preguntar al respecto al médico o al equipo que atiende a tu padre.

Siento no poder ofrecerte más.
Un abrazo.

bretema — 23-03-2006 22:30:03
Lo primero agradecer haber encontrado esta página , porque llevo varios meses buscando algo de asociaciones de ayuda en españa, especialmente en Madrid por cercanía y no lograba encontrar nada, solo textos e información en inglés.
Mi inquietud viene por mi madre que ha sido diagnosticada hace un año aproximadamente de fibrosos pulmonar, a pesar de que tras el tratamiento permanece estable, utiliza el oxigeno las 24 horas y no se mueve apenas de un sillón , cada día que pasa se niega a hacer cosas que al principio hacía, incluso insinuando que no sabe si va poder ni siquiera desplazarse hasta el baño.
Mi preocupación es cómo motivarla porque realmente creo que podría tener mucha más calidad de vida de la que tiene si pusiese algo de su parte.
Siempre ha sido una mujer activa y ha trabajado sin parar. nos sentimos indefernsos, no hace ni esfuerzo por aprender a respirar con el oxigeno , que no sabe , porque se hiperventila, no le han ofrecido ni la posibilidad de enseñarla, ni de buscar apoyo en alguna asociación que exista, nosotras, sus hijas le llevariamos al fin del mundo si hiciera falta,para que alguién le diera apoyo y le hiciera ver la enfermedad desde otro punto de vista.
mi madre acaba de cumplir 70 años pero siempre se había conservado muy bien y había sido muy lanzada y fuerte ahora es todo lo contrario ahora, todo le da miedo.
He leido en alguna de vuestras líneas que la única solución es un trasplante¿ es posible en mi madre? ¿hay alguna posibilidad de que se lo hicieran en algún sitio aunque tenga esa edad?
Por último pediros que si sabéis cómo puedo hacer para que acuda a algún sitio para que le den apoyo psicológico y hable con otras personas afectadas para que le puedan ayudar. La llevaríamos en la última adquisición que nos ha pedido "una silla de ruedas" porque sino dice que no sale de casa, aún así esto está por ver porque también le importa mucho lo que diga la gente, ya que vivimos en un pueblo.
Bueno gracias por todo y no me enrollo más porque tendría tanto que contar que llenaría hojas y hojas.
Diana — 27-03-2006 09:53:32
Carmen, si quieres mándame un mensaje a mi correo electrónico.
A mi madre la han tratado en oviedo, a mi tío en gijón.
En Oviedo, el tema del trasplante no lo querían ni plantear, al final me moví yo. Lo hacen en santander, en el hospital universitario marqués de valdecilla. Tienes todo el derecho a pedir una segundo opinión, con independencia de lo que opinen los médicos de oviedo o de gijón. Yo al final consegúi que entrara en la lista de espera del valdecilla, no fue fácil pero, lo que si te puedo asegurar es que aqui -yo soy de oviedo- no te van a dar facilidades. No sé si es posible o no, yo sólo te puedo ayudar con los trámites burocráticos, si quieres mándame un correo.
Un abrazo
Maria — 27-03-2006 18:53:17
Por cierto, he leido un comentario, que admiten pacientes de mas de 65 años, eso es para transplante unipulmonar, y no es un criterio estricto, no sé si 70 serán demasiados, pero merece la pena intentarlo. Mi madre tenía más de 65, en madrid el rechazo fue inmediato, pero no en valdecilla ni el juan canalejo, y si os puedo decir que los médicos de ambos hospitales son personas que luchan hasta el último momento por un paciente, lo que no ocurre en otras partes.

Sabeis que es lo malo??? Todos conocemos la enfermedad, pero mucha gente se pierde en la administración pública..... yo intento ayudar en eso, soy abogado y mi lucha esta ahora mismo en ayudar a personas que no saben a que tienen derecho, que no saben que para pedir una silla de ruedas no hace falta un tramite largo.... Por ahora intento ayudar en oviedo, espero que algun día seamos bastantes para crear una asociación. Yo lo pasé muy mal, estaba muy perdida, y me gustaría pensar que al menos puedo ayudar a que otras personas no pasen por lo mismo qeu yo, horas de espera en un hospital para hablar con un médico, falta de información, no saber que puedes pedir una segunda opionión fuera de tu provincia sin coste......
Bueno, no me enrrollo más, sólo intento ayudar. Sobre todo a Carmen, que es la que tengo más cercana geográficamente.
Maria — 27-03-2006 19:35:52
Gracias María, por tu colaboración. En tu último comentario dices que esperas que un día seamos bastantes para formar una asociación... cuantos debemos ser como mínimo para constituirla?.

Por cierto, por lo que observo, los que participamos en el blog, parece que la mayoría somos hijos de algún paciente enfermo. Os han abierto historia a vosotros, como hijos de pacientes con esta enfermedad?.Y/o estaríais dispuest@s a que os la abriesen?.

Carpe diem.
bretema — 28-03-2006 16:48:10
Diana, con respecto a intentar motivar a tu madre para mejorar su calidad de vida, es francamente difícil. Asociaciones a nivel nacional o a nivel local, yo por el momento no las conozco, es la desventaja de una enfermedad como ésta, tan infrecuente. Si alguien conoce alguna, por favor, que nos lo comunique y se ponen los datos de contacto con la asociación en el blog.

Con respecto a lo del transplante, María ha expuesto de forma bastante precisa lo que se puede hacer:
. Pedir una segunda opinión (por cierto María... cómo son los trámites burocráticos para hacerlo?. Resultaría sencillo explicarlo aquí?.

. Hospital Marqués de Valdecilla en Santander o Juan Canalejo en la Coruña más asequibles a realizar transplantes en personas de más edad.

Quisiera incidir en que un transplante conlleva una serie de problemas secundarios añadidos, como es la disminución de la inmunidad y así evitar que aparezca el rechazo del órgano. Cierto que todos queremos lo mejor para nuestros seres queridos... pero un transplante a la edad de 70 años, más o menos, qué supone para ese paciente?.(Disculpad la reflexión, pero pienso que antes o después todos nos la hacemos, sobre todo si tenemos a alguien que queremos en esta tesitura).

Volviendo al caso de tu madre Diana: el grado de insuficiencia respiratoria tiene que ser importante si necesita el oxígeno para sus actividades diarias y eso aparte de que implique la falta de fuerzas es muy deprimente. El salir a la calle en la silla de ruedas, a lo mejor inicialmente tendreis que vencer su resistencia, quizás animándola a ver algo que sepais que le encanta ver... (y que le haga vencer los reparos del qué dirán) y no digo hacer, porque si es hacer y ahora no puede hacerlo, eso la deprimirá todavía más.

Un abrazo.
bretema — 28-03-2006 17:20:08
Es derecho de todo usuario del servicio público de asistencia sanitaria, el de pedir una segunda opinión. En general, se hace a través del hospital en el que están tratando al paciente. En mi caso, lo hice a través del hospital general de asturias. Lo que sí me parece importante es que os faciliten un nombre de alguien de la unidad de trasplantes, pues por ejemplo, en mi caso, debido a los trámites internos la consulta se demoró un mes. Yo acabé en santander hablando directamente con los neumológos del equipo de trasplantes y llevandoles en mano el último TAC de mi madre. A ver, es una cuestión de gasto sanitario, ni más ni menos, y así de crudo. En principio, son reacios a pedir segundas opiniones, pues eso conlleva un traslado en ambulancia del paciente etc.
El trámite para entrar en un protocolo de trasplantes es, en primer lugar ser un paciente "apto", es decir, no tener otras patologías que hagan inviable un trasplante. Cuando se diagnostica la fpi, generalmente se hace cuando ya está en un grado bastante avanzado, ya existe panalización en los pulmones. La gravedad del estado de los pulmones no es criterio para decir que no a un trasplante, eso que quede muy claro. A mi en Santander me lo dijeron muy claro: "no contamos con mejorar el estado de los pulmones, pretendemos mejorar el estado del paciente para que soporte un trasplante". No sé si me estaré liando....
Una vez el paciente, y aqui sí que hago hicapié, EL PACIENTE, ha sido informado de la situación, caso de ser factible un trasplante, si no se hace en la comunidad autónoma en la que se reside se envía el historial a otra. En nuestro caso decidimos Santander. Mi madre tenía 66 años, casi 67.
También es posible pedir una segunda opinió (tercera en mi caso) mediante un escrito que se presenta en el servicio de salud de la comunidad autónoma, yo lo hice para hablar con el cirujano torácico de la coruña, pero no a través del hospital, si no a título personal, es decir, yo corría con los gastos de traslado... Aún así lo que hice fue concertar una cita con el Dr. Borro del Hospital Juan Canalejo, y a la vista de las pruebas que le llevé me dijo que no veía mayor problema para un trasplante.
El día que me volvía de La Coruña, me llamaron de Santander para decirme el día de la cita con los neumólogos de alli.
A lo mejor os he liado más..... no lo se´
Yo lo que sí puedo decir es lo que me dijeron a mi "no vamos a mirar el dni, sí su condición física, y sí es necesario que recupere peso", y el peso se recupera, con esfuerzo pero se recupera. Es muy importante también la rehablitación pulmonar, mejora bastante la calidad de vida, y en el caso de admisión a la lista de espera de trasplante, es básico tener un índice de masa corporal normal, pues con la operación te dan una dosis masiva de corticoides, lo que te hace perder mucha masa muscular.
Con respecto a la asociación, no existe un mínimo de personas, pero cuantos más seamos mejor, pues se puede hacer más presión.

Maria — 28-03-2006 18:46:17
Gracias por tus aclaraciones María con respecto a la solicitud de una segunda opinión y por las puntualizaciones sobre el estado físico a lograr para poder someterse a transplante.

Quisiera haceros un par de preguntas a tod@s los que entrais:
1- Considerais necesario que se ponga una sección en el blog que recoja un mínimo diccionario médico, que aclare términos con los que vamos a entrar en contacto y que resultan poco claros?.

2- Alguien quiere contar su experiencia con la enfermedad, de una forma un poco más precisa y extensa?. De ser así, que me lo haga saber por aquí y me pondré en contacto con esa persona vía email, y vemos de crear una sección en la que pueda recoger la experiencia y si se quiere la vivencia.

Gracias a tod@s por estar ahí.
Bretema
bretema — 03-04-2006 19:17:44
Hola a todos, a mi me parece buena idea la creación de un diccionario médico básico....muchos son términos que la primera vez que los oyes, te vuelves loca buscando una explicación de la explicación que te han dado.
Yo estoy dispuesta a contar la experiencia con la enfermedad, la viví muy de cerca junto con mi hermana y podemos contar como fue. La nuestra no tiene un buen final....pero las hay que sí, no os desanimeis!
Un beso para todos
Maria — 04-04-2006 18:37:11
Hola a todos. No entraba en el blog desde el año pasado. Soy la hermana de María así que mi historia ya la sabéis.
La idea del diccionario me parece muy buena. Para los que nos somos médicos un diccionario claro, con los términos habituales de la fpi nos hubiera ahorrado muchas horas de búsqueda por internet.
En cuanto a la experiencia.... a nosotras nos hubiera gustado que alguien nos hubiera dicho lo que podía pasar durante toda la enfermedad. Al menos si alguien nos hubiera dicho claramente los problemas que podían surgir durante toda la enfermedad nos hubieramos ahorrado muchos sustos.
Besos y animos para tod@s
Bea — 04-04-2006 18:44:47
Anotado!!!. En principio pondré una categoría nueva con el nombre diccionario, pero antes prepararé el documento con los términos que considero más básicos, si vosotr@s quereis añadir alguno me lo decís.
Cuando la tenga alojada (la categoría Diccionario), ya os aviso para que me digais si se ve o no se ve.

Con respecto a vuestras experiencias... quien quiera hacerlo que lo vaya plasmando en papel y una vez la considere terminada, que se ponga en contacto conmigo. Adjunto mi email para que os pongais en contacto y me envieis lo que querais que salga(abocar@gmail.com).
bretema — 05-04-2006 20:00:31
Ya está iniciado el diccionario. Mirad los términos que hay, y decidme si resulta claro y si falta alguno.

Espero que disfruteis de estos días de descanso.
Carpe diem.
bretema — 11-04-2006 19:55:24
Hola, buenos días! Yo le he echado un ojo al diccionario... a mi me parece que está bastante claro. Podrías añadir hemoptisis, y difusión.. a mi los resultados de la espirometria y la difusión me parecieron un mundo incomprensible....
Un beso, y ánimo
Maria — 12-04-2006 11:02:59
Como soy un poco pesada, y escribo según se me ocurre.... perdonad, pero sigo. No sería buena idea dar una idea de "complicaciones" o situaciones que se pueden dar en fpi... por lo menos para que si ocurren no te pillen por sorpresa. Yo hubiera agradecido cierta información sobre complicaciones, que me hubiera ahorrado sustos de muerte.
Ahora sí me despido
Otro beso y feliz semana santa
Maria — 12-04-2006 11:05:23
HEMOPTISIS hecho
DIFUSION: a qué te refieres con Difusión...?

bretema — 13-04-2006 15:46:14
Es una prueba, parecida a la espirometria...
Maria — 15-04-2006 20:41:27
Hola a tod@s
María gracias por tu información, estoy bastante liada, mi padre a empeorado mucho desde hace un año, aunque la enfermedad se la habían diagnosticado hace 5 años hasta el año pasado hacía una vida completamente normal. El deterioro de ahora mismo es bastante elevado, está con el oxígeno las 24 horas, no sale apenas de casa, su carácter se ha vuelto muy difícil, por supuesto no le he hablado del tema "trasplante". Mi padre lo han visto en Oviedo, y lo tratan en Gijón no tengo ninguna queja de estos sitios sino todo lo contrario, del trasplante no me animan nada a pesar de que mi padre nunca ha padecido ninguna enfermedad y como ya os digo estaba muy fuerte. Sé que la única "solución" es el trasplante pero a medida que pasan los días no estoy segura, el médico que le trata en Gijón me ha dicho finalmente que me olvide de este tema ya que un trasplante es muy complicado. Estoy echa un lío, tampoco sé siquiera si mi padre aceptaría hacerse un trasplante, sí me gustaría saber como puedo ayudarle anímicamente y mi madre que es la que está viviendo más intensamente todo esto como puedo ir informándola y ayudándola. Mi padre también toma Interferón además de cortisona y actualmente le han dado una cantidad pequeña de morfina que toma todos los días.Lo que sí quisiera es intentar que el tiempo que le quede tenga la mejor calidad de vida posible.
Gracias a tod@s.

carmen — 17-04-2006 23:50:27
Hola Carmen:

Supongo que dentro de la situación clínica en que está actualmente tu padre, los cuidados que está teniendo son los más apropiados y los que le permiten la mejor calidad de vida posible.

Las dudas que planteas con respecto al transplante, son comprensibles, pero como te decía María:

- Todo paciente tiene derecho a una segunda opinión médica. Por lo que expones, da la impresión de que coincides con la opinión de los médicos que le tratan.
- Tu padre os ha hablado en algún momento de pedir una segunda opinión?.
- Porque eso es lo primero que hay que tener claro, si el equipo actual que le trata os recomienda que os olvideis del transplante.
- Por otro lado, quien tiene que decidir acerca de si quiere someterse al transplante o no es el paciente, pero debe estar debidamente informado, de forma clara y precisa.

En cuanto a ayudarle anímicamente Carmen, lo que puedes hacer es que sepa que estás ahí con él y que le quieres, y supongo que eso ya lo saben tanto él como tu madre. Lo malo es que uno no puede hacer nada más que soportar estoicamente la situación ya que no está en nuestras manos hacer nada más y es algo que todos tratamos de rehuir, debido al sentimiento de impotencia que ello genera.

En cuanto a tu madre, más de lo mismo o si tú quieres, plantéate tú la situación a la inversa, es decir: si tú estuvieses en el lugar de tu madre, y/o padre
1) cómo te gustaría que te informasen?
2) hasta donde querrías saber?
3) con su nivel de conocimientos, querrías saber más y prepararte para lo que ocurra o preferirías afrontarlo cuando se presentase?.

Son preguntas muy duras, que hasta que uno las vive de cerca no sabe lo amargas que son y lo poco que quiere uno apurar ese trago.

Y una vez tengas las respuestas, actuar en consonancia con ellas, o por lo menos saber a que atenerse, aunque no se pueda actuar como a uno le gustaría.

Un abrazo.

bretema — 18-04-2006 18:25:39
Hola Carmen! Me imagino muy claramente la situación por la que estáis pasando en tu familia.... Lo más importante, como te decía Bretama, es "estar ahí", no dejarles solos nunca. ¿Qué le ha cambiado el carácter? Es lógico, incluso puede tener momentos que "la pague" con tu madre o contigo... es una situación desesperante, armaos de paciencia y procurad que os vea con una sonrisa, que no os vea sufrir porque el sufrirá más.... el pasa mal, muy mal, pero sabe que le quereis, que hariais cualquier cosa por aliviar su situación y que siempre estareis con el. Hay veces que te puedes desesperar, pero, de verdad, dile lo mucho que le quieres, él ya lo sabe, pero díselo. Es importante.
No se si te he servido de ayuda....
Mucho ánimo y si me necesitas puedes escribirme (mar12711@hotmail.com)
Un beso
Maria — 18-04-2006 20:01:54
Hola a todos:
Por fin encuentro un lugar donde puedo leer casos aimilares al nuestro, soy peruana pero radico en Madrid, tengo aqui mi nueva familia, pero en Perú (Lima), viven mis padres. Lamentablemente hace 3 años a mi padre de 73 años le diagnosticaron un cancer de riñón con metástasis en los pulmones, le aplicaron tramatamiento de bio-quimioterapia a base de Ineterferon y Interleuquina, lo cual a logrado mantenerlo estable este tiempo, sin embargo los medicos nos dicen que tambien tiene una fibrosis pulmonar que ultimamente esta creciendo mucho y el cada dia se siente peor, empezará a aplicarse oxigeno, aparte de muchisimas medicinas que toma. El esta perdiendo todas las esperanzas, cada dia se deprime más, le cuesta mucho incluso ir al servicio, solo esta en su cama, donde se encuentra mejor.
¿qué puedo hacer como hija que soy, no se como ayudarlo?, me gustaría que alguien me dijera que hay en el mundo algun invento o algo que le pudiera devolver la esperanza, quisiera encontrar alguna medicina que le de mejor calidad de vida el tiempo que le quede, en Perú ni siquiera nos han planteado la alternativa de un transplante.
Gracias a todos.
Me pueden escribir a: bearodr@latinmail.com
Beatriz — 01-06-2006 12:27:05
Hola Beatriz:

Con respecto a la enfermedad de tu padre, por lo menos en lo que se refiere a la fibrosis pulmonar es diferente de la que hablamos aquí. Aquí hablamos de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (es decir sin causa primaria conocida), en el caso de tu padre la Fibrosis Pulmonar puede obedecer a las metástasis del tumor que presenta a nivel del pulmón.

La fibrosis es la reacción de defensa que presenta el tejido pulmonar ante cualquier agresión. En tu padre, sus pulmones están siendo agredidos por las metástasis y éstos tratan de defenderse de la forma que saben hacerlo.

Que qué puedes hacer? Quién conoce esa respuesta?. Cuál es la palabra mágica?.

Lo que yo pienso que puedes y debes hacer es apoyarle y acompañarle, hacerle notar tu cariño, y en la medida de lo posible si se deja, distraerle cuando tenga ánimos para ello. Y si acaso hablar con los doctores que le atienden y preguntarles que más se puede hacer o si hay alguna posibilidad distinta de tratamiento a la que se le está ofreciendo a tu padre, y qué es lo que podeis hacer vosotros, sus seres queridos para ayudarle en su sufrimiento.

Un abrazo
bretema

bretema — 13-06-2006 17:42:41
Hola es la primera vez que escribo en una cosa de este tipo, la verdad es que estoy tan angustiada que ya no sé ni que hacer. He leido todos vuestros mensajes y por lo menos me hacen sentirme acompañada. A mi madre le han diagnósticado hace 2 meses + o - la enfermedad. Yo he conseguido enterarme por el primer ingreso hospitalario a cuenta de una neumonía, de ahí salió sin oxígeno y fatal no podía dar un paso, hubo un segundo ingreso y ya decidieron que tuviera el oxígeno 18 horas al día incluyendo las del sueño. La verdad es que hace como una semana más o menos estaba bastante animada y "recuperada" pero ha vuelto a empeorar sufre taquicardias, temblores en las manos y una debilidad en las piernas que no puede ni tenerse en pie, no sé si es que esto tiene que ser así, estoy perdida y para mal de males el oxígeno estaba funcionando mal con lo cual ella peor todavía. Su ánimo ha decaido otra vez, no para de llorar, no es consciente de lo que tiene y yo no sé cómo hacerlo, me siento inútil, impotente, asustada y triste muy triste, ella ha sido una mujer trabajadora 100%, luchadora, divertida y ahora .
Lo del transplante supongo que ni plantearlo tiene 72 años y por lo que he leido en vuestros comentarios es casi imposible. Lo que sí me gustaría es que alguien me dijera aunque sea duro con lo que nos vamos a encontrar en el camino, me paso el día sobresaltada.
No sé ésto es muy difícil
Ross — 15-06-2006 10:45:20
Hola Ross:

Sí, esto es un trago muy duro y amargo. Estos días están resultando muy liosos para mí y no me he podido sentar antes, y ahora dispongo de poco tiempo para darte una respuesta un poco más precisa.
Pero trataré de darte respuesta a la pregunta que haces implícitamente.

Espero que al menos ahora ya tenga corregido el problema de la administración de oxígeno. Quien mejor te puede responder a si es lógico o predecible que sufra taquicardias, temblores, etc. son los médicos que la atienden.

Pero hay una posible explicación para que esto ocurra, al menos en cuanto a las taquicardias: tu madre, como todas las personas afectas de Fibrosis Pulmonar tiene dificultado el intercambio del oxígeno y del CO2 entre la sangre y los alveolos. Al estar dificultado, tiene menos cantidad de oxígeno en sangre, y su cuerpo le pide más del que le puede aportar debido a la fibrosis.

Entonces, trata de compensar esta falta de Oxígeno, haciendo que llegue más sangre a los pulmones, y esto lo hace aumentando el trabajo cardíaco... es decir esto explicaría en parte las taquicardias.

Y por otro lado, con la fibrosis pulmonar, está dificultado el acceso de sangre a la zona en que hay fibrosis, con lo que también aumenta de forma retroactiva el trabajo del corazón.

[En resumen:1- el corazón manda sangre a los pulmones para que se oxigene, y que suelte el CO2 al mismo tiempo. Al haber fibrosis en los pulmones, el trabajo que tiene que desarrollar el corazón para hacer el mismo trabajo es mayor --> taquicardia.
2- el corazón para tratar de suplir la falta de oxígeno que detecta aumenta el ritmo para así intentar paliar las necesidades del cuerpo.Digamos que como lleva menos carga de Oxígeno, tiene que hacer más viajes para llevar la misma cantidad.]

Si resulta lioso, tal como lo expongo, decídmelo.

Si me das un email al que escribirte, podría intentar responder a tus dudas de una forma más personal.

Un abrazo
bretema
bretema — 21-06-2006 21:28:58
hola NUEVAMENTE, sorry pero realmente necesito q algùn especialista de fibrosis pulmonar me ayude y me oriente acerca de lau enfermedad de mi madre si algun especialista lee esto porfavor le ruego que me escriba a mi correo janetjoo27@hotmail.com y me diga q medicamento puedo darle para prolongar màs esos mesesq dicen q le queda.quizà exista algoq pueda ayudarla necesito tanto que me ayuden porfavor.el doctor dijoq mi madre tenia huecos en los dos pulmones.newcesito saber si existe transpalnte de pulmòn y si yo puedo donarle el mio.amo tanto a mi madre que no concibo la idea de perderla.muchas gracias
janet — 25-06-2006 21:47:40
hola NUEVAMENTE, sorry pero realmente necesito q algùn especialista de fibrosis pulmonar me ayude y me oriente acerca de lau enfermedad de mi madre si algun especialista lee esto porfavor le ruego que me escriba a mi correo janetjoo27@hotmail.com y me diga q medicamento puedo darle para prolongar màs esos mesesq dicen q le queda.quizà exista algoq pueda ayudarla necesito tanto que me ayuden porfavor.el doctor dijoq mi madre tenia huecos en los dos pulmones.newcesito saber si existe transpalnte de pulmòn y si yo puedo donarle el mio.amo tanto a mi madre que no concibo la idea de perderla.muchas gracias
janet — 25-06-2006 21:47:41
Hola Janet:

No se donde vives. Te lo digo, porque si vives en España, podrías pedir una segunda opinión como comenta María en la lista. En concreto lo aclara en el comentario nº 23. Tienen que darte un informe de la situación clínica de tu madre, y con las pruebas en las que se basa ese diagnóstico, y con todo eso, si lo haces a través del Servicio Nacional de Salud, pues lo solicitas a través del Hospital en que estén tratando a tu madre. Pero aparte si vas de forma privada, Maria ya te explicaba el camino... por lo menos para intentarlo en el Hospital Juan Canalejo de la Coruña. Ella habla del Dr. Borro, que fue con quien ella contactó. Inténtalo por ahí, yo por la información que he buscado acerca del tema de la enfermedad por internet, sé de otra especialista y relacionada con los transplantes de pulmón que trabaja en el Juan Canalejo, es la Dra. Carmen Montero. (Te lo comento por si no puedes contactar con el Dr. Borro que tengas otro nombre de referencia en el mismo centro). En Valdecilla yo no sé con quién hay que contactar.

Con respecto a tu idea de donarle un pulmón a tu madre, sería un equipo especializado en transplantes quien te podría decir si podrías hacerlo o no después de realizaros las pruebas pertinentes para saber si sois compatibles, si se logra que ella se recupere hasta un punto en que pueda resistir la intervención.

No quiero crearte falsas esperanzas, pero por la edad tu madre sí podría ser candidata al transplante pulmonar. Pero otra cosa es la situación clínica en que se encuentre.

Un abrazo.

bretema

bretema — 02-07-2006 13:20:33
Hola a todos, he leido el comentario de Janet y la contestación de Bretama. En Valdecilla tienes que contactar con neumología, secretaría de trasplantes. Bien lo haces tu directamente solicitando toda la documentación relativa al expediente de tu madre (que tienes derecho a solicitar) o bien que lo hagan a través del hospital (en este caso, estate pendiente que envíen el fax solicitando la segunda opinión llamando a la secretaría de trasplantes). La secretaria se llama Toñi. El equipo de neumologos de trasplantes, está dirigido por el Dr. Zurbano, formando parte del equipo el Dr. Cifrián y el Dr. Agüero (además de otros médicos). Yo te comento esto porque son con los que más trato tuve y son auténticos profesionales que ponen todo de su parte.
Si necesitas algo más puedes escribirme a mi correo
Un saludo para todos y mucho ánimo
María — 12-07-2006 11:01:16
En primer lugar daros, principalmente a tí Bretema, mi más sincera enhorabuena por toda la información que facilitáis. Os cuento mi historia: la pasada Semana Santa ingresaron a mi madre en el Hospital de Móstoles (Madrid) con un pequeña insuficiencia respiratoria con dolor al respirar hondo en el pecho. Mi madre es asmática desde hace más de 40 años (ha cumplido recientemente los 66 años). Según las pruebas médicas que le realizaron le encontraron un número considerable de cicatricez en los pulmones. Para el próxímo mes de septiembre le van a realizar una serie de pruebas (gasometría, espirometría, prueba de esfuerzo en la cinta,...) incluso estaban viendo la posibilidad de una biopsia del pulmón para hacer un diagnóstico más concreto. Hace unos 15 días la doctora que atendió a mi madre en una revisión le comento que muy probablemente la enfermedad que padeciese es fibrosis pulmonar idiopática. También le dijo que necesitaría el oxígeno principalmente para la calle pero no para el quehacer diario. Ahora mismo (tiene un morro que se lo pisa) está junto a mi padre (que padece bronquitis crónica a causa del tabaco: lleva 16 años con el oxígeno) en la playa y todas las mañanas se da paseos por la playa, al menos, durante 45 minutos.
Os cuento todo esto para desahogarme un poco y poder compartir mi experiencia con vosotros.
En próximos comentarios os haré preguntas respecto a un posible trasplante de pulmón, etc.
Agradeceros a todos vuestro interés y vuestro ánimo. Desde aquí os envío el mio.
Un abrazo.
Antonio
Antonio J Bonache — 14-07-2006 13:35:13
Muchas gracias por tu apoyo Antonio y da gracias porque tu madre pueda disfrutar de esas actividades.

Mucho ánimo también para tí. Y ánimo para todos los lectores, y si la vida os lo permite, que disfruteis de unas buenas y merecidas vacaciones.

Brétema

P.D. Brétema fue un "alias" escogido a propósito. En mi lengua materna, significa niebla. Aparte de que la niebla es un fenómeno atmosférico que impide ver el paisaje y que difumina los perfiles y, en esta enfermedad estamos todavía como inmersos en la niebla, de lo poco que se sabe todavía sobre ella. Y por otro lado, cuando estamos en una zona en que hay niebla, todos nos hacemos más conscientes de la respiración, algo que es característico de los pacientes pulmonares, y en concreto de los enferm@s de FPI, la disnea, que siempre hace tomar conciencia al paciente y a los que están con él de la respiración.
bretema — 28-07-2006 17:03:39
En primer lugar agradecer a Brétema, como fundadora del blog, así como por su profunda humanidad que se percibe en cada respuesta. También a todos vosotros que participais de una forma o de otra (escribiendo o leyendo el mismo) y buscando información desesperadamente por internet o en especialistas médicos.
He leido y se ha tratado varias veces la posibilidad de crear una asociación y también la posibilidad del componente genético que podría tener en algunos casos, esta enfermedad. En mi caso tengo a mi padre actualmente enfermo de FPI, y su hermano también falleció de la misma enfermedad. Viendo y leyendo otros casos "demasiada casualidad" que en una enfermedad tan "rara" haya tantas familias que les toque la china por partida doble. Máxime si ademas tenemos presente que la enfermedad se suele presentar con una edad avanzada y que en otras épocas a otros familiares difícilmente se la diagnosticarían, bien por desconocimiento, menor longevidad con lo que pudieron no llegar a desarrollarla, o por asociarla a otras enfermedades.
Pués bien, sabido esto y vista la voluntad mas que evidente de muchos de nosotros de formar una asociación para aunar fuerzas en todos los frentes (apoyo, representación, busqueda de especialistas que apoyen proyectos de investigación, laboratorios que quieran colaborar, instituaciones, ayudas, etc), CREMOSLA. En este foro hay una persona que es abogada, quizá nos podría asesorar sobre el tipo mas conveniente, donde inscribirla, etc.
En fin un poco con la ayuda de todos debemos ponerla en marcha, conmigo podeis contar.
En lo referente a la asociación genética de la enfermedad sería conveniente que todos aquellos que tengamos algún caso familiar y especialmente los que tengamos dos antecedentes conocidos, nos hagamos algún tipo de pruebas que nos lleven a poder sacar alguna conclusión o a avanzar en la investigación de dicho componente genético. A este respecto creo que Bretema, nos puede asesorar.
En fín, aún sin constituir la asociación, la idea es que empecemos a funcionar ya como tal.
Y lo dicho mi mas sincero agradecimiento a Bretema por la creación de este Blog y por tantas cosas.
carlos — 02-08-2006 15:41:57
Hola Carlos: bienvenido al grupo y muchas gracias por tu apoyo.

El tema que nos toca de una forma u otra a todos nosotros es muy delicado y generalmente doloroso, sobre todo para quien le toca en primera persona o en un familiar próximo. Hablo de la FPI. Y ante el dolor cada uno responde de forma diferente y todas y cada una de las formas de reaccionar son totalmente comprensibles.

La asociación de personas afectas y familiares, por ahora no la he impulsado, porque yo sola no puedo, ya que tengo más frentes en los que combatir, y todavía no sé con quien puedo contar que tenga fuerzas para empezar y continuar, y yo sola sé que no puedo hacerlo. En ese sentido Carlos, es de agredecer tu oferta y contaré con ella para cuando me ponga activa en ese frente.

En cuanto a la investigación sobre la enfermedad, por ahora Carlos, todo son castillos en el aire, cuando tenga algo en firme si es que lo logro... seré yo la primera en exponerlo a los cuatro vientos, ya que soy la primera interesada en hacerlo.

Y por esta, nada más, cuidaros mucho tod@s y hasta otro momento.

bretema

bretema — 03-08-2006 23:08:11
Hola a tod@s. Solo decir que podeis contar conmigo para lo que sea en caso de crear una asociación sobre la FPI.
Ánimo y buenas vacaciones.
Antonio J Bonache — 07-08-2006 13:47:49
Hola a todos. Hace tiempo que no entraba en el blog, veo que cada vez hay más gente... Yo soy abogada, y como ya dije, estoy dispuesta a ayudar todo lo que pueda en la formación de una asociación. No es mi especialidad, pero ya he estado informandome. En septiembre, si os parece, me pongo manos a la obra y voy comentando en el blog como es el procedimiento. No es dificil, más que nada es papeleo, formar una junta rectora, una sede social.... bueno, ya os comentaré.
De todas formas, reitero que si alguien cree que le puedo ayudar con algún trámite concreto estoy a vuestra entera disposición. Estaré en asturias hasta el día 30 de agosto, asi que quien necesite algo, mi mail es público.
Ánimo a todos y sed fuertes.
Maria — 11-08-2006 14:25:16
Gracias María, como ya sabes somos varios los que hemos puesto parte de nuestras esperanzas para luchar contra la FPI, en dicha asociación. Feliz verano.
carlos — 13-08-2006 22:54:59
Hola de nuevo Maria:

Espero que estés disfrutando de unas merecidas vacaciones.

Muchas gracias por tu propuesta para Septiembre. Si me lo permites te tomo la palabra. Me parece genial.

Ya ves los que somos asiduos al blog.

Cuál es el primer pilar básico que hay que realizar para constituir la asociación?.
Dado que somos 4 fundamentalmente los que nos brindamos a colaborar, y aunque no sabemos de donde es el Sr. Bonache, intuyo que con los pocos que somos, se podría decir que estamos en las cuatro esquinas del país o casi..., ¿se podría iniciar el trabajo de desarrollar la asociación on line, y cada uno se encargase de lo que mejor pudiese realizar, aunque uno por ejemplo se ofreciese a ser la cabeza visible de ella?.

Si es necesario elaborar algún documento sobre la enfermedad acerca de la que queremos constituir la asociación, yo me brindo a hacerlo una vez conozca los requisitos que se piden en su elaboración.

En fin, es una idea más para compartir contigo y con todos, para empezar a hacer camino.

Cuidaros mucho, que el camino es largo y arduo.
Ánimo.

bretema — 21-08-2006 20:32:23
He leido muchos de vuestros comentarios y me he sentido muy identificado, a mi padre le diagnosticaron hace 2 años la FPI y ha seguido trabajando hasta hace prácticamente 4 meses donde no ha salido casi del hospital, ahora lleva 1 mes y medio entre el hospital de Gandia y la Fé de Valencia, donde esta actualmente, le han hecho pruebas para el trasplante del pulmón y mañana miércoles tenemos que ir mi hermano, mi madre y yo porque los médicos quieren hablar con nosotros, según parece no ven claro que con el trasplante le solucionen la enfermedad y según dicen le queda poca vida, que tiene los pulmones nulos, necesito una opinión y un ánimo de vuestra parte pues me caso el 8 de octubre y mi padre quiere que siga adelante con la boda, los médicos ya me han dicho que a la boda no va a venir pero que le mantengamos "engañado" y le digamos que todo va bien, que lo van a trasplantar... lo siento no puedo continuar....
Félix — 05-09-2006 09:39:24
Hola Félix:

Acabo de leer tu mensaje. Me gustaría que ninguno de los que de una forma u otra entramos en contacto a través de este blog porque la FPI nos ha hincado los dientes ya bien de forma directa, ya bien de forma muy próxima, a través de un ser querido, no tuviese que pasar por esta serie de pasos tan amargos que supone esta enfermedad. Eso es lo que me gustaría, otra cosa es lo que puedo lograr.

Con la información que os han transmitido los médicos, por lo que comentas en el email, queda la parte más dura de esta enfermedad, es decir afrontar el hecho de que vais a perder a un ser querido.
Qué hacer?. Es muy duro Félix, y sería muy presuntuoso por mi parte pretender tener la llave mágica con la que poder levantarte el ánimo a ti y a los tuyos.

Qué hacer?: Una vez que tenéis claro que desde el punto de vista médico no se puede hacer nada más por él, aparte de evitar en lo posible que sufra o si tiene dolor aliviárselo. Disfrutar de cada minuto de su compañía que podáis tener. Ofrecerle todo vuestro apoyo. Darle todo el cariño que queráis darle y él quiera recibir, y si es posible decidle todo aquello que os gustaría decirle mientras podéis decírselo.

Y preguntarle a bocajarro a los médicos, si os dicen que le tengáis animado con la boda, si lo que os están diciendo es que el no va a poder salir de la clínica para la boda pero que estará en el hospital o si en realidad os están diciendo que no aguantará hasta esa fecha. Porque dependiendo de esa respuesta así podéis seguir adelante con los planes o posponerlos aunque no se lo digáis a él.

Y poco más puedo decirte, simplemente remitirte a mi Credo que está en este blog, que es la canción Resistiré del Dúo Dinámico. Porque ante esta enfermedad, tan jodida lo que queda es eso Resistir.

Un abrazo
Brétema

bretema — 11-09-2006 21:50:40
Hola a todos, acabo de llegar de mis vacaciones y he entrado a saludaros, esta semana empiezo con lo de la asociacion, vale? Os voy contando.
He leído el comentario de Félix y sólo puedo decirte que les digas a los medicos que te hablen muy claro, por duro que sea y que no te separes de tu padre, que note tu cariño, no tu tristeza y que aproveches todo el tiempo que puedas para pasar momentos buenos, pequeñas cosas que aunque estés en un hospital, el día de mañana si él no está, tu puedas recordar como un momento bueno dentro de todo lo malo, aunque sea una sonrisa compartida por una tonteria, es importante... yo procuro recordar los momentos buenos.
Mucho ánimo, es muy duro, pero mucho ánimo.
Un beso con todo mi cariño y mi apoyo.
María
Maria — 19-09-2006 13:02:58
Hola a todos. María parece que hemos elegido el mismo dia para entrar en el blog.. y sin ponernos de acuerdo :-)
Felix, he leido tu comentario y estoy de acuerdo con todo lo que te dicen Bretama y María que muchos animos y que lo mas importante es el apoyo y el cariño que le deis a tu padre. Que lucheis todo lo que podais por darle fuerzas y esperanza. Nosotros (Maria que es mi hermana y yo) pasamos también por la boda de uno de mis hermanos, mientras nuestra madre estaba enferma y fue duro porque no sabíamos si iba a poder ir, si iba a estar bien... supongo que esto tienes que valorarlo en tu caso y con los médicos de tu padre. A nosotros al final nos salió bien... mi madre estuvo en la boda y lo pasó muy bien. Muchísimos animos, Felix!!!!
Parece que todo el mundo está de acuerdo en lo de la asociación...todos creemos que es buena idea. Quizá deberíamos empezar a perfilar la idea.. quienes de nosotros estamos dispuestos a colaborar... donde estamos físicamente cada uno... los pasos iniciales. Yo prometo ponerme a investigar. Maria, hablamos el fin de semana de esto y si tenemos algo para empezar lo contamos en el blog la proxima semana, ¿vale?
Besos a todos y sobre todo muuuchisimos animos a todos!!!!!!!!!!!
Bea
Bea — 19-09-2006 18:38:08
Hola a todos, ya nos hemos puesto con el tema de la asociación... en principio no parece tan complicado. Me gustaría saber quién estaría interesado en formar parte de ella, quien dispone de tiempo, de dónde es cada uno he intentar definir los fines que se pretenden con la asociación.
Un beso para todos
Maria — 24-09-2006 21:01:20
Hola, soy Pati y soy Chilena, hace 3 años falleció mi abuelita materna de FPI, y hace 4 que sabemos que mi madre tb. la padece, por lo cual no me cabe duda que tiene causales genéticos.
Me pareció increíble haber encontrado este blog, justo en estos momentos, necesito orientación...!!!!!
De la poca información que manejo, se que esta enfermedad es progresiva, con una esperanza de vida de + o- 6 años, y que no tiene cura...¿es así?.
Mi madre tiene 60 años, y padece tb. de diabetes, en sus últimos exámenes le informaron que su enfermedad había avanzado y le propusieron entrar a un protocolo de Azatioprina y Prednisona, que le van a efectuar a 80 personas de las cuales 40 se le van a administrar tratamiento placebo, claro está sin informarles, dentro del informe que le dieron hablan de que hay muchos riesgos a que sufra otro tipo de enfermedad con estos medicamentos, bueno ella está muy decidida hacerlo y yo la verdad tengo mucho miedo a acortar su tiempo de vida...que opinan?, tiene información de este tipo de tratamiento.
Si pueden por favor escríbanme a pdiaz@alcanfor.cl
MUCHAS GRACIAS.

Pati Diaz — 25-09-2006 04:52:08
María:

Yo estoy en Santiago de Compostela. Tiempo, no puedo garantizar mucho, pero supongo que es algo que nos ocurre a todos.

Así que reitero lo dicho, con estas limitaciones, contad conmigo.

Quizás si se expusiese las tareas que hay que realizar, como en un tablón de anuncios, y la prioridad que tienen; cada uno de los que quieran colaborar, podría decir de aquellas que se pueda hacer cargo. Y así poco a poco iríamos cubriendo etapas.

Ya me respondo yo a mí misma, al menos en parte. Pero así queda reflejado para tod@s y quien quiera comprometerse ya puede echarle un vistazo a la información que yo he visto y que resulta orientativa.

He estado mirando a través de la red, y lo primero que hay que hacer es una reunión fundacional, con un mínimo de 2 socios fundadores. Yo me ofrezco como soci@ fundador, si hay alguien más que esté dispuest@ a serlo.

http://empleo.universia.es/contenidoshtml/emprende...

http://www.arrakis.es/~lafora/index.htm#asociacion

En la primera dirección de la red, habla de las asociaciones sin ánimo de lucro, requisitos necesarios para constituirlas. Y en la segunda, habla de una asociación de otra enfermedad, en la que plantea los objetivos que tiene esa asociación, que bien podrían ser los nuestros o servirnos de modelo para la nuestra.

Tengo un ejemplo de Acta Constitucional que sería lo primero que habría que hacer para Constituir la Asociación y posteriormente habría que registrarla.

bretema — 01-10-2006 20:42:37
Hola a todos. Os resumo mas o menos como se crea una asociación de ámbito nacional, yo tengo modelos de todo lo que se pide.
1.- Elaborar el Acta Fundacional o de Constitución
2.- Elaborar los Estatutos de la Asociación
3.- Solicitud firmada por los socios fundadores ante el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior y pagar las tasas del registro (+- 35€)
4.- Llevar toda la documentación anterior con firmas originales y resguardo de ingreso de tasas al Registro Nacional de Asociaciones.
Una vez constituida hay que solicitar el CIF y legalizar los libros de actas y socios.
Los órganos de una Asociacion deben ser, al menos, la Asamblea General (compuesta por todos los socios); Junta Directiva, es el organo que representa a la asociacion.
Existe la obligación de llevar un Libro de Actas, Libro de Socios, y Libros de Contabilidad.
Por lo que he leido entiendo que se podría constituir una Asociación y solicitar la declaración de utilidad pública de la misma, pero eso tengo que mirarlo con calma, conllevaría una serie de requisitos, y tengo que mirar los beneficios de la declaración de utilida pública y las obligaciones derivadas de esa declaración.
Yo me ofrezco para ser socia fundadora, al igual que bretama, y a facilitar toda la información legal y ocuparme de las gestiones de constitución. Con respecto a las obligaciones de llevar la contabilidad lo comentaré con Bea, a ver si ella podría... de todas formas, me gustaría saber si alguien más está interesado en la asociación, y el lugar de residencia de cada uno...
Bueno, ya os seguiré contando..
Un beso y ánimo
Maria — 06-10-2006 13:51:54
Hola a todos, sólo una nota para deciros que sigo con el tema de la asociación... pero necesito que digais los que quereis formar parte, y los lugares... por organizarlo. Bea, que es economista, puede llevar la contabilidad. Bueno, son temas para hablar y decidir entre todos.
Espero vuestras respuestas, vale?
Besos
Maria — 08-11-2006 11:52:46
Hola a tod@s:

Ante todo os deseo a todos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos y un venturoso 2007.

María, gracias por tus esfuerzos, :-). ¡Pena que no vivamos en la misma ciudad!. Seguro que ya teníamos montada la asociación, conjuntamente con tu hermana y ya habríamos avanzado bastante en el tema.

Carlos, un abrazo muy fuerte para tí y os deseo lo mejor para tí y los tuyos.

Hace tiempo que no pongo nada en el blog. La razón, esperaba respuesta para poder realizar investigación acerca de la enfermedad, que parecía que había grandes visos de que se pudiese realizar, había dedicado mucho tiempo y energía a ello todo este año y parecía muy prometedor el proyecto para desarrollarlo.

Pero la realidad es que el proyecto se quedó en eso, en proyecto, solo obtuve el silencio como respuesta, por parte de quien tenía las herramientas para que se pudiese realizar, después de unas aparentemente maravillosas promesas.

En fin, supongo que eso le pasará a miles de proyectos todos los días, pero entonces tengo que dedicar mis energías a otros temas, ya que por aquí no puedo seguir.

Y esa es la razón por la que he tardado tanto en volver a decir algo en el blog. Por un lado por no tener nada nuevo que aportar, y por otro porque me resistía a abandonar el proyecto al que le había dedicado tanto tiempo y energía, al menos por ahora.

Pero como decía el poeta “...caminante no hay camino, se hace camino al andar...”, ello no quiere decir que tire la toalla, simplemente es tiempo de tomarse un descanso en el camino, y esperar a tiempos mejores, para ver si se producen las oportunidades para poder realizarlo.

De todas formas, me propongo poner en el blog las novedades acerca de la enfermedad que lleguen a mi conocimiento, y si algun@ de vosotr@s los tiene, por favor, que los comparta con tod@s nosotr@s.

Para todos nosotros, que sabemos lo frágil y lo preciosa que es la vida.
Carpe Diem
bretema — 25-12-2006 08:28:18
Buenos dias, estoy buscando informacion y rebuscando por la red para ver si encuentro alguna asociacion sobre esta dichosa enfermedad en Sevilla. A mi padre le diagnosticaron la enfermedad hace 4 años con 57 años, cierto es que en un primer momento la enfermedad estaba parada, no habia mejoria claro está, ya que en esta enfermedad es imposible eso, pero tampoco habia empeorado; sin embargo, en estos ultimos tiempos mi padre ha ido empeorando. Ahora se cansa con mas frecuencia y le dan unos brotes de tos seca que lo deja agotado, y claro los resultados medicos como imaginareis tb han empeorado bastante. El caso es que a nosotros en ningun momento nadie nos habia comentado la posibilidad de un trasplante ni por asomo, y es ahora cdo mi padre tiene 61 años que nos han comentado que el trasplante es la opcion mas valida pero que el ya no tendria opcion a uno por su edad, ya que como habeis dicho anteriormente en teoria es hasta los 60 años. Sin embargo, yo he leido a una compañera aqui que a su madre la trasplantaron con 66 años. ¿que podriamos hacer nosotros para conseguir esa posibilidad para mi padre? Mi padre es muy joven aun, no se le deberia limitar la posibilidad de tener una vida mas digna por haber pasado la barrera de los 60 años, pq no lo trasplantaron a sus 57 años. No es justo dejar de la mano a un hombre por esa absurda razon, mi padre por suerte aun no esta dependiendo de una botella de oxigeno y espero que bien pq al final consigamos un trasplante o pq tengamos la suerte de que su enfermedad se estanque no lo llegue a necesitar nunca, eso hundiria a mi padre yo pienso en una gran depresion y eso que es un hombre que le echa mucho coraje y vlor a la vida. Ojala yo algun dia pueda llegar a ser como es el. Bueno, ya si mas s dejo, no quiero seguir con mi historia cuando todos los qwue estais aqui teneis la vuestra y estais pasando por lo mismo que nosotros, asi que disculpad en este momento mi egoismo, pero creo que es solamente un sintoma de un estado de animo en el que me encuentro ultimante.
Un beso y gracias por leerme. Ana
Ana — 29-12-2006 11:01:02
Hola Ana:

No hay asociaciones en España que yo conozca sobre la FPI.
Qué hacer?. Francamente, la posibilidad que exploraría yo en tu caso, sería plantearle las cosas francamente al equipo médico que le lleve, que se pronuncien claramente argumentando que sabes que el límite de edad para el transplante es de 65 años y si acaso solicitar una segunda opinión médica... y la posibilidad que comentaba María de un transplante en Valdecilla o en La Coruña, que por lo que parece es donde más receptivos son a poder realizarlos.

Los pasos que hay que dar para ello, tanto para pedir esa segunda opinión a nivel de la sanidad pública y también para hacerlo a título privado, creo que María los dejó bastante claros en emails que están más arriba, repásalo y si encuentras algún problema coméntalo.

Y vais a tener que moveros vosotros y presionar porque, en principio por los enfermos afectos de esta enfermedad, una vez hecho el diagnóstico como ya habeis experimentado, poco más se puede hacer, o pocas herramientas hay para combatirla y los propios médicos son renuentes a hacer algo más, ya que las herramientas con que se cuentan son muy escasas.

Un abrazo y ánimo

brétema

P.D. Acabo de encontrar un artículo que es una revisión sobre el transplante pulmonar en España y es del año 2005. Antes de hacer cualquier cosa, sería interesante que lo leyérais. Cierto que está dirigido a médicos. Pero habla de la edad hasta la que se pueden hacer transplantes.Y no he tenido tiempo para mirarlo en más profundidad.
Esta es la dirección
http://www.archbronconeumol.org/cgi-bin/wdbcgi.exe...

bretema — 30-12-2006 13:47:36
GRACIAS.
Ana — 02-01-2007 19:54:15
Ánimo, mucho ánimo y ante todo no tireis la toalla.

Unha aperta.
bretema — 04-01-2007 10:47:57
Hola a todos. Acabo de leer el comentario de Ana. A ver, si las condiciones del enfermo son buenas, es decir, tiene opciones de superar un trasplante, entra en la lista de espera. Yo hablo de Valdecilla y Juan Canalejo porque son los que me dieron opciones. Cierto es que la edad máxima para un trasplante de los dos pulmones es de 60 años, para un pulmón de 65 años... y también es cierto que no es un criterio inflexible, al menos en esos dos hospitales... igual que en Madrid, en el Puerta de Hierro, sí que lo fue.
A nosostros no nos dieron la opción en principio, pues mi madre estaba bien, se supone que demasiado bien para arriesgarse a un trasplante. El empeoramiento fue repentino y rápido. Lo que sí os puedo asegurar es que a mi madre cuando se lo hicieron estaba muy mal, de hecho dadas las características, hasta se llego a plantear si llegaba un pulmón más grande, quitarle un lóbulo..
Es decir, desde mi punto de vista, hay que exigir la opción, si es viable medicamente, y luchar mucho. Lo que sí consideran básico es el apoyo familiar, la lucha de todos juntos.
Si necesitas más información o algo, puedes mandarme un mail, Ana. Mucho ánimo y a por todas!!!

Por cierto, tengo que buscar una noticia sobre investigación de las denominadas "enfermedades raras", pues creo que podría resultar interesante. Cuando la encuentre, lo meto aqui.

Yo sigo con el tema de la asociación, a ver si conseguimos hacer algo entre todos...

Un beso para todos
María — 15-01-2007 13:39:33
Lo que os quería comentar, a ver si alguien sabe algo de esto... sobre todo Bretama :-)
Se ha constituido (5/21/06) el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), para la investigación de enfermdades raras. Me gustaría saber si alguien sabe algo de esto.. quien está metido, qué enfermedades investigan.. por lo que yo sé, la inversión es de 3 millones de euros, y se van a investigar enfermedades que por "raras" a las industrias farmaceúticas, que son las que más investigan, no les interesa por la inversión que supone la investigación y la "poca" gente afectada. Si sabeis algo, decidmelo, por favor. Yo estoy buscando más información... a ver si nos aporta algo..
Un beso para todos y mucho ánimo.
María
María — 17-01-2007 08:29:54
Rectifico: Sanidad destina 26.2 millones de euros. e ha procedido a la constitución del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) de enfermedades raras, integrado por 467 investigadores y dotado con 6,2 millones de euros para el 2006, que servirá para aumentar el conocimiento de estas enfermedades y avanzar en su tratamiento clínico y en su diagnóstico precoz. Sanidad concederá estas ayudas a través de convocatorias periódicas, la primera de las cuales tendrá lugar en enero de 2007, con una financiación de 20 millones de euros.

En esta convocatoria se establecerán seis áreas prioritarias de investigación, entre las que figurarán los medicamentos huérfanos y los dirigidos a poblaciones especiales como la pediátrica o los fármacos de alto interés sanitario "sin interés comercial".
Este CIBER está integrado por 467 investigadores que pertenecen a un total de 47 grupos de instituciones de ocho comunidades autónomas (Cataluña, Madrid, Valencia, Andalucía, Murcia, Aragón, Galicia y Canarias).
Estos grupos trabajan en red con el objetivo de desarrollar la investigación cooperativa y aunar esfuerzos para lograr la rápida traslación de los conocimientos generados por la investigación básica a la práctica clínica.
No sé si la fpi está incluida, o quien la investiga... si alguien me puede decir algo, me gustaría saber más de esto..
Gracias a todos
Mucho ánimo
María
María — 17-01-2007 08:44:25
hola buenos dias desde aragon, ayer nos comunicó el medico que mi madre con 68 años sufre de fibrosis pulmonar, nos gustaria saber si existe alguna asociación o grupo de ayuda para esta enfermedad, si alguien conoce la valoración que se realiza para llegar a realizar un transplante y sinceramente necesitamos toda la información posible para poder tomar decisiones. También he leído que podría favorecerle la gimnasia respiratoria quisiera saber si alguien conoce esto y donde se practica. Muchas gracias a todos y a la persona creadora de esta página.
Mi direccion de correo electrónico es davisofi@hotmail.com
david — 20-02-2007 12:14:09
Hola A todos/as, llevaba bastante tiempo sin escribir nada, porque no me sentía con fuerzas, hace unos meses decubrí este foro y casi cada día lo abría para leer los comentarios nuevos qeu iban apareciendo, eso me ha ayudado mucho.
Hace unos meses mi madre ya no está entre nosotros y aún no nos lo podemos creer, solo hace 2 años fue diagnosticada ,y ya no es´ta entre nosotros.
Era una mujer impresionante, siempre pendiente de sus tres hijas, nada la asustaba, era trabajadora 10 y no tenía miedo a nada, esa era mi madre antes del diagnostico de esta maldita enfermedad.
En Octubre comenzó a perder habilidades motoras, la cabeza se le inclinaba para un lado y no podía vocalizar bien al hablar, nosotros no queríamos llevarla al hospital porque nos daba miedo qeu la entubaran o algo similar y sufriera mucho más, pero la mañana del 27 de Octubre , tuvimos que decidir llevarla al Hospital 12 de Octubre donde la trataban porque no estabamos perdido, entró nos dijeron que no había camas y que nos marcharamos a casa porque posiblemente pasaba la noche sin habitación y no podríamos verla, y que cuando la subieran a planta nos avisaban.mi madre se despidió de nosotros," si marcharos a casa que así descansáis un poco"...
Acabamos de acostarnos cuando recibimos una llamada del Hospital que vayamos cuanto antes qeu la vida de mi madre es de horas, y así fue, al llegar estaba sedada, ya no nos pudo hablar ni reconocer, y a las 2 horas falleció.
¿ por qué? si no parecía estar tan mal, ¿ por qué la sedaron? ¿ habrá sido mejor así? ¿ la han tratado bien, ya que solo ha durado 2 años?y si no la hubiesemos llevado ese día ¿hubiese estado con nosotros más tiempo?... miles de preguntas tenemos en nuestra cabeza, y por eso quéría escribir esto aquí , porque como siempre sé que me dareís un poco de apoyo.
Mi padre no deja de pensar que podía haber hecho algo más, está pasandolo mal, porque no nos ha dado timepo a similar su enfermedad, ni después en 2 horas su muerte, cuando ella estaba hablando estupendamente antes de dejarla...
Hubo una cosa que leí en esta blog, no me acuerdo quién me lo dijo pero era algo así: que me ha servido muchísimo , y fue " lo único que podéis que hacer es quererles mucho y darles todo el cariño que podáis...Siempre que mi madre se ponía "tan exigente " me acordaba de esto, y ahora agradezco eternamente el consejo.
Ahora después de desaparecer de nuestro lado entendemos que ella estuviera tan indignada con la vida, y que cambiase su genio,y esos miles de detalles que no podíamos entender de su comportamiento.
Todo es poco para lo ingrato de esta enfermedad.necesitaba contaros estos sentimientos pero hasta ahora no he podido.GRACIAS POR TODO.Ya sabéis QUEREDLES MUCHO SE LO MERECEN.

UN SALUDO A TODOS/AS.

uN SALUDO A TODOS. .
Diana — 21-02-2007 14:17:37
Hola a todos. Hace unos días que no entraba en el blog... siento lo de tu madre, Diana, lo siento mucho...
Con respecto al tema de si existe alguna asociación, que yo sepa, aún no... aqui intentabamos crear una...
El tema del trasplante, yo creo, David, que deberiais hablarlo con vuestro médico, mi experiencia personal es que la edad, salvo en madrid, donde sí nos dijeron que el límite de edad era el obstáculo, en otros hospitales no lo es, siempre que esté en condiciones de afrontarlo... y eso es muy relativo. Mi madre entró en lista de espera con más edad de la "exigida", y cuando ya la habían diagnosticado hace dos años.. Habladlo con el médico, y si lo teneis claro intentadlo por todos los medios. El tema de la gimnasia respiratoria, no le dan mucha importancia, de mano no es algo que te "ofrezcan", aqui, en Asturias, al menos. Es una cuestión de disponibilidad de fisio y cantidad de pacientes (como siempre). Mi madre sí que la hacía (cuando nos empeñamos en que la incluyeran en la fisioterapia), y, la verdad, yo creo que le vino bien. Al menos, sentía que estaba haciendo algo para luchar contra esa enfermedad, algo para mantener su calidad de vida, y le hacía salir todos los días de casa... poder continuar haciendo algo que le ayudaba. No sé si me he explicado.. yo creo que es buena y mi consejo de siempre... lanzaros por el trasplante! Al menos intentadlo!
Y dadle cariño y sonrisas, animadla, aunque por dentro os esteis muriendo de angustia. El apoyo es fundamental... y eso sí lo puede hacer cada uno.
Bueno, un beso para todos y ánimo
María
María — 26-02-2007 08:47:32
Bueno tengo 22 años y hace como dos meses me dio neumonia sorda,las causas no las entiendo pq yo siempre ando abrigado, bueno el problema es q desde ese mismo tiempo llevo teniendo una tos seca, no fumo,tampoco me drogo, no tomo, chispas... Y hace como dos semanas atras me vino un dolor que me atravesaba del pecho a la espalda en el lado derecho, especificamente sobre la tetilla derecha, ya fui al medico, me sacaron una radiografia, y lo unico que me dicen es que tengo el pulmon derecho severamente lesionado, Bueno este viernes me van a hacer una broncoscopia..., y no me han dado ningun medicamento, o bueno algo que me calme el dolor... ha antes de las radiografias me hicieron una prueba de tuberculosis, pero bueno salio negativo...
Chispas, con todo esto del fpi, como que he quedado un poco preocupado... Bueno espero que con la broncoscopia me digan exactamente que es lo que tengo....Bueno Gracias por leerme...
Enoch — 07-03-2007 07:19:00
Hola a Todos, me alegro mucho de haber encontrado una pagina como esta. Yo conozco la enfermedad porque mi tia la tenía y necesito vuestra ayuda. Mi familia y yo estamos buscando la relacion que pudo tener la enfermedad de mi tio con el tipo de trabajo que tenia, necesito saber si alguno de vosotros esta en esta situacion o si conoceis algun sitio donde pueda conocer a alguien que este en esa situación. Un juez se ha puesto de parte de la empresa y niega esta relacion, ademas a estado a punto de quitarle la pension a su familia. si alguien puede ayudarme le estare muy agradecida.
Miriam — 25-03-2007 20:11:04
Hola Miriam. Sies fpi, se supone que se desconoce el origen. Pero hay artículos donde habla de la relación de la fibrosis con estar expuesto a ciertas sustancias, claro que entonces, me imagino, que el diagnóstico no sería "idiopática".... tendría otro "apellido", pero no sé, yo no soy médico, soy abogado...
Por cierto, para todos.....
Que hacemos con la asociación? tema parado por ahora....
Un beso y mucho ánimo a todos
María — 28-03-2007 18:40:00
Hola a tod@s.
He tenido problemas para enviar comentarios al blog. A alguno más le ha pasado?.

Ante todo un cordial saludo, en especial a María que sigue ahí constante al pie del cañón.

Otro abrazo para Bea y también para Carlos.

Un abrazo en especial para Diana que está afrontando el que no pueda disfrutar ya de la compañía de su madre con mucha entereza. Me alegro mucho que las palabras que todos hemos puesto en el blog te hayan ayudado a seguir adelante.

Y María... con respecto a la asociación...cuando está tu agenda menos ocupada para poder conjuntarla con la mía y ver de reunirnos y poder crearla?.

Miriam, me apunto a lo que dice María acerca de la enfermedad de tu tío. Si es Fibrosis Pulmonar Idiopática, no está recogida como enfermedad laboral.

Pero por lo que comentas, recibe una pensión por una enfermedad laboral. Adjunto una dirección en internet en la que recoge la lista de las enfermedades laborales que están recogidas bajo ese epígrafe en la ley: REAL DECRETO 1299/2006, de 10 de noviembre; que recoge además una disposición derogatoria única por la que se deroga un Decreto (R.D. 1995/1978) vigente hasta la promulgación del que he citado.

http://www.mtas.es/insht/legislation/RD/cuadro.htm

A la vista de estos decretos y de que comentas el problema que tiene con la pensión tu tío, a mí se me ocurre que pueden estar pasando una de estas dos cosas:

a) que la enfermedad de tu tío esté recogida en algún punto de la tramitación como FPI con lo que no está reconocida como enfermedad laboral; sino estaría recogida como Fibrosis Pulmonar secundaria a exposición a "tal" producto.

De hecho hay un artículo, que es una revisión de un caso de reacción fibrótica por exposición a pinturas. Pero en ese caso no se refieren a la enfermedad como Fibrosis Pulmonar Idiopática.

b) que la enfermedad de tu tío estuviese recogida como enfermedad laboral en el Decreto que resultó derogado y que en el nuevo no esté recogida como tal -particular que me parece sumamente excepcional-.

Pero como eso es una cuestión Legal, en la que yo no te puedo orientar, deberíais buscar un buen abogad@ laboralista que os asesorase, y os indicase los pasos a seguir.

En fin, a ver si los hados me sonríen y este comentario, se suma a los vuestros, y espero que la información te pueda ayudar Miriam.

Bretema

bretema — 01-04-2007 10:08:40
P.D. El artículo al que hago referencia, lo podeis encontrar en Google buscando "Neumonia lipoidea por exposición a pinturas".

Unha aperta.
bretema — 01-04-2007 10:14:21
Diana, con respecto a tu email del 21 de Febrero, que intenté responder en su día, pero la respuesta por lo que parece se quedó en el limbo.

Aunque sea un poco tarde, a propósito de todas las preguntas que se os plantean con la pérdida de tu madre, quien mejor os podría responder a ellas sería el equipo que la atendió, o si el diagnóstico último de la causa de su fallecimiento no os resultaba creible, podríais haber pedido una autopsia clínica.

De todas formas son preguntas que todos nos planteamos cuando perdemos a un ser querido y no queremos aceptar su pérdida.

Por lo que comentas, creo que habeis actuado en todo momento y lugar de forma correcta. Lo que ocurre en esta enfermedad, es que el curso de la misma -una vez hecho el diagnóstico- es más o menos el que ha sufrido tu madre.

El hablar de tiempos, en estos temas es muy difícil, y como cada persona responde de forma distinta, y generalmente si no se pregunta de forma clara y precisa, no se suelen pronunciar de forma clara sobre cuando se va a producir una noticia negativa.

En cuanto a tu padre, supongo que la echará mucho de menos, ya que su compañera de viaje no está y la añoranza y la ausencia son muy dolorosas.

De todas formas, lo abrupto de su pérdida, quizá debiera consolaros en el sentido de que no sufrió durante mucho tiempo, y si tenía que irse, lo mejor es eso precisamente, que sufra lo menos posible.

En fin, un abrazo muy fuerte y mucho ánimo para tod@s vosotr@s.

Brétema

bretema — 02-04-2007 20:53:03
Bretama, mi agenda, para este tema.... te dejo que seas tu la organizadora... solo quiero que salga adelante
Un beso para todos
María — 02-04-2007 21:06:35
Hola a todos los que participan en este blog, mi padre ya tiene años con fibrosis pulmonar pero se la acaban de detectar ya bien , porque antes le daban los tratamientos pero nunca los terminaba y no hacia caso de los doctores y todo por falta de dinero.
Mi problema es que soy mexicana vivo en Guadalaja, Jal., MEXICO, pero si me gustaria saber mas a cerca de la enfermedad, ya que el apenas esta comenzando con los tratamientos y todo lo que he leido en el blog me esta sirviendo para preparar a mi familia y a mi padre por supuesto.
EL fue con un doctor a otro estado fuera de donde estamos sus hijos y se fue solo en un arranque de ira a otra ciudad donde esta una tia y sus nietos y alla lo llevaron con un doctor y fue cuando le dijeron que tiene fibrosis pulmonar, pero el no quiere quedarse alla, estuvo 20 dias y apenas ayer regreso con nosotros, pero apenas y llego y empezo a sentirse mal, y le dije que era por el cambio de clima alla donde fue con el doctor es un puerto y pues es al nivel del mar y donde vivimos pues es una ciudad y hay mas contaminantes. Lo que yo no se hacer es decirle que es mejor que se quede alla porque respiraria mas aire fresco o tratarlo aqui donde vivimos porque aqui el todavia tiene su negocio y aunque mi hermano ya se responsabilizo del negocio el quiere todavia trabajar pero en el lugar de trabajo hay muchos contaminantes y pienso que eso le perjudica mas.

Que puedo hacer, buscar una alternativa aqui en Guadalajara con otros doctores y que se siga tratando en el otro estado (Tampico, Tamps., MEXICO)

Y tambien me gustaria si saben de foros o algo que sean en MEXICO.

Saludos desde aca, y muy buenos comentarios.
Lola Ovalle — 03-04-2007 02:22:40
Hola Lola, yo lo único que sé de México es que ahí está uno de los mayores/mejores investigadores de esta enfermedad. Se llama Dr. Selman. Yo, en su momento, hablé con él, le envié el historial de mi madre y fue muy atento...y muy claro. Me parece que no hace clinica, solo investigación, pero por lo que yo sé es quien mejor conoce -dentro de lo poco que se conoce- de esta enfermedad. Está en México DF.
Un abrazo a todos y mucho ánimo
Maria — 08-04-2007 19:55:40
por favor si alguien puede darme informacion de como contactar al Dr. Selma, quisiera saber si se puede hacer transplante a una persona de 70 anos, nosotros sus hijos estamos mas q dispuestos a ser sus donadores , escribanme. gracias.
yoya maldonado — 22-04-2007 04:03:04
Yoya, el Dr. Selman es investigador, no clínico...
Por otra parte, por lo que yo sé con 70 años no es factible un trasplante, pero es lo que yo sé. Lo mejor es que lo hableis con el médico. Con respecto a ser sus donantes, me parece que no se hacen trasplantes de pulmón inter vivos... pero yo no soy médico. Habladlo con el médico
Un beso y ánimo
María — 23-04-2007 08:47:42
hola a todos y ánimos, deciros que mi hermano lleva tres años con la enfermedad, fibrosis pulmonar idiopàtica, lo están tratando en el hospital princesa Sofía de Madrid y después de pasar por un montón de pruebas le pondrán un tratamiento más específico y los medicamentos se lo tienen que traer de Holanda. Van a incluirlo en el protocolo de Estados Unidos, porque en el de Japón no ha sido posible por estar la enfermedad muy avanzada. El trasplante de pulmón es a lo último que recurren porque hay muchas posibilidades de morir. Lo siento. A él se lo han desaconsejado varios médicos muy prestigiosos.
ino — 23-04-2007 18:16:13
Hola - He leido todos los comentarios y me parece increible y muy lindo que la gente se una de esta forma para darse apoyo y compartir conocimientos...
Mi padre acaba de ser diagnosticado con FPI. Mi problema es, el vive en Colombia (Pereira) y yo en US. Quisiera saber si alguno conoce de alguna organizacion o foros como estos en colombia donde tal vez personalmente mi madre pueda contactar a alguien. Desde lejos me siento con las manos atadas, de hecho mi padre no me lo ha dicho, es mi madre quien me ha comentado los resultados medicos. Es muy reciente, tal vez no se como enfrentarlo. El ano pasado su hermano murio a causa de esta enfermedad, pero fue muy rapido que lo llevo a la muerte, tan solo 6 meses.
Bueno, cualquier comentario bienvenido.
Gracias y bendiciones a todos
Maria G.
Maria G — 28-04-2007 15:35:18
Hola!
Lo primero dar las gracias a quien ha creado y a los que participáis en este foro.
Buscando información sobre la fibrosis pulmonar idiopática he encontrado una web peruana: www.medicinanaturalperuana.com donde afirman tener productos que curan la fibrosis pulmonar. Me puse en contacto con ellos y tienen un kit de productos hechos con plantas: 3 Toxoyas, 3 Namuyas y 2 Jaleas Toxoyas, para el tratamiento de 2 meses. El costo es 950 dólares americanos. A mi madre le diagnosticaron esta enfermedad hace una semana y está con oxígeno y corticoides en un hospital de Madrid. ¿ Sabeis algo de estos productos peruanos ? ¿ Son efectivos ? Me gustaria que si supiérais algo lo comentárais.
Mi dirección es virore@yahoo.es
Un saludo y ánimo a todos
Javier
Javier — 01-05-2007 12:54:25
Hola Javier:

Lo que sabemos, al menos lo que yo sé es lo que he colocado en este blog, y francamente no conozco esas plantas de las que hablas, pero hasta ahora la enfermedad no tiene tratamiento salvo el transplante.

Es muy crudo y muy duro decirlo así, pero no sé decirlo de otra forma.

Si conoces estudios científicos que avalen el tratamiento del que tú hablas, dinos al menos como localizarlos a través de la red.

Por otro lado, la fibrosis por decirlo "grosso modo" es una forma de reacción del tejido pulmonar ante una agresión, y reacciona fibrosándose, que no es más que una reacción compleja y exagerada de cicatrización donde no debería producirse.

Así que por mucho que lo digan, dudo mucho que haya unas plantas que puedan revertir (hacer desaparecer y que vuelva a estar en el sitio donde había fibrosis tejido pulmonar normal) un proceso de tejido fibroso ya formado.

Un cordial saludo.

Bretema
bretema — 02-05-2007 23:41:54
Hola a todos,
Llevo algun tiempo siguiendo vuestro foro, pero todavia no me habia atrevido a hacer ningun comentario porque estaba un poco triste por la enfermedad de mi padre y no creia poder aportaros nada.
Le diagnosticaron la fibrosis pulmonar hace un poco mas de tres años. Habia estado bastante bien hasta hace como medio año que se empezo a agravar mas rapido. Lleva oxigeno las 24h y apenas sale a la calle porque se fatiga mucho. Ultimamente los ingresos hospitalarios has sido casi cada mes y la vardad es que tanto el como nosotros estabamos bastante bajos de moral.

En varias ocasiones habiamos hablado con los medicos para solicitar que le incluyeran en la lista de transplantes, pero siempre con la misma respuesta. Tiene 66 años y ya no se puede.(como si fuera una fecha de caducidad!).

Hoy el medico interno que le esta tratando de su ultima hospitalizacion nos ha dado la gran noticia. Va a enviar el informe al Valdecilla para que le incluyan en la lista de trasplantes, asi que con un poco de suerte, todavia tiene solucion(a pesar de ser tan viejo, :-) ).

En fin, que he decidido enviaros esto para que la gente, que como yo hasta hoy ,este desesperada, no pierda la esperanza y siga intentandolo aunque le digan mil medicos no. Yo casi la habia perdido.

Un abrazo a todos y mucho animo.

Isabel

Isabel Rey — 10-05-2007 17:48:47
Enhorabuena por conseguir la valoración en el Valdecilla, Isabel.
Es duro, pero es la mejor opción y te puedo asegurar que en el Valdecilla ponen todo su empeño en sacar adelante a cada paciente. Insistid, hablad directamente con el equipo del Valdecilla... son muy humanos y os harán caso. Mucha suerte con las pruebas.
Ánimo y un beso
María
María — 15-05-2007 11:09:54
Un abrazo Isabel, y mucho ánimo y suerte para tu padre y todos vosotros.
bretema — 15-05-2007 19:22:03
Hola a todos:

Mi madre padece IPF desde hace mÃ¡s de un aÃ±o y tiene 75 aÃ±os. Su evoluciÃ³n ha sido, como os podÃ©is imaginar, a peor.

Hemos estado investigando el asunto con profundidad y no encontrÃ¡bamos ningÃºn tratamiento especÃfico para la enfermedad. El servicio de neumologÃa del hospital Puerta de Hierro de Madrid sigue en la lÃnea espaÃ±ola de tratamiento por inaladores y corticoides. Los demÃ¡s temas, como sabÃ©is en investigaciÃ³n, en los diferentes â€œtrailsâ€ y el horizonte para que haya resultados concluyentes es 2.008. Demasiado tiempo para esperar.

Tras miles de horas buceando por Internet y comprobar que todo estÃ¡ en fase de investigaciÃ³n, encontramos el libro de informaciÃ³n para el paciente de la FundaciÃ³n Americana de Fibrosis. Es bueno, no habla de tratamientos, solo de la forma en que hay que ir viviendo, incluida la terapia paliativa por oxÃgeno. Recomendable y se puede bajar por Internet gratis. http://www.pulmonaryfibrosis.org/Spanish.htm

En vista de que la medicina occidental, en mi opiniÃ³n, a dÃa de hoy no tiene respuestas, decidimos abrir otra lÃnea de bÃºsqueda.

Estuve viendo alguna pÃ¡gina en SudamÃ©rica de chamanes y otras cosas, pero no insistÃ en esa lÃnea porque me parecÃa poco riguroso y muy fÃ¡cilmente un engaÃ±o.

Finalmente, empecÃ© a investigar con acupuntura y, encontrÃ© un artÃculo de una experiencia en China, pero sin resultados concluyentes. TirÃ© de ese hilo y encontrÃ© que hay un tratamiento especÃfico con medicina tradicional china para esta enfermedad. Fue una alegrÃa.

EncontrÃ© 2 lÃneas de tratamiento.

La primera es un hospital de carÃ¡cter internacional (MTC) http://www.tcmtreatment.com/ y que contestan a la primera, eso si en ingles, aunque yo contactÃ© siempre con ellos en ingles y por mail. Mi madre estuvo tratÃ¡ndose en la primera fase con hierbas de tÃ©. Bueno, es mÃ¡s raro, porque las infusiones eran con hierbas, raÃces y tierra y olÃan a caldo Avecren. Era como si estuviÃ©ramos en la edad media. Se sometiÃ³ a la primera fase de 21 dÃas y no hubo una mejorÃa sustancial. Eso sÃ, las flemas que tenÃa continuamente desaparecieron. No continuamos con las siguientes fases porque conseguimos contactar con otro hospital en Beijing mÃ¡s especÃfico, por lo que no puedo decir nada del resultado optimista, pero tampoco pesimista, porque realmente solo lo seguimos durante esos 21 dÃas. Si acaso, que el tratamiento de 21 dÃas costo 130 â‚¬ y que te lo mandan a tÃº casa por correo desde china.

El otro hospital, el Beijing Dongcheng hospital of Traditional Chinese Medicine, http://www.sle999.com/yingwen es un hospital pÃºblico chino. Si os metÃ©is en la pÃ¡gina, comprobareÃs que tienen un protocolo de 3 meses para por medio de unas hierbas tratar la fibrosis pulmonar idiopÃ¡tica. Estamos ahora mismo en tratamiento durante ya un mes y no hay resultados aÃºn. Consiste en tomarse una especie de pastillas pequeÃ±Ãsimas 3 veces al dÃa en las comidas.

Este hospital es el Ãºnico lugar del mundo donde algÃºn mÃ©dico trata la IPF. No se si va bien o no, pero ya es algo en lo que investigar.

Hay un problema y es que no hablan inglÃ©s y hay que hablar en chino, por lo que la relaciÃ³n con ellos es complicadÃsima. Nosotros lo hicimos por la amiga de una amiga que trabaja en Shangai, Ã³sea una aventura.

En fin, que hay algo de esperanza.

Saludos, para cualquier tema me tenÃ©is a vuestra disposiciÃ³n.

HÃ©ctor.

HÃ©ctor — 23-05-2007 05:25:56
Hola! Llevo tiempo leyendo el post de hector, y al final me he decidido a mostrar mi opinión.. no sé, igual alguien piensa que estoy cerrada a ese tipo de medicina... no es asi, me parece genial intentar lo que sea.. pero con una cierta garantía, y no me parece que sea asi. De todas formas, el hospital al que se refiere es el único en tratar la fpi...con metodos tradicionales chinos.. no el unico del mundo en tratar la fpi. Me parece importante destacarlo...
Espero no desanimar a nadie.
Un beso para todos
María
Maria — 02-07-2007 08:09:24
HOLA acabo de encontrar el foro y me parece muy interesante ya que con cada relato escrito aqui te informas un poquito mas y ten dan mas fuerzas para seguir adelante... HOLA betrema creo que eres tu la que le da respustas a casi todas las dudas de las personas te voy a decir
que apesar de mis 33 anos me acaban de diagnosticar FPI digo la edad porque de todos los que he leido no he encontrado ni una persona joven lo que me pone aun mas triste quisiera saber un poquito mas de esta enfermedad ya que no tengo ni la menor idea lo unico que conozco de ella son los sintomas y porque yo los presento tengo mucha curisidad por saber algo mas te lo agradeseria de todo corazon;;;;QUE DIOS LOS BENDIGA Y FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE>>>>>
Rebeca — 03-07-2007 03:15:54
Hola a todos. A mi madre le diagnosticaron fpi hace apróximadamente dos años. Además tiene artritis reumatoide. El neumólogo que le trata nos ha dicho que estas dos enfermedades es raro que se presenten solas sin tener un punto de conexión entre ellas, pero otro médico nos ha dicho que no tienen ninguna conexión. Así que estoy hecho un lío.
Con respecto a Héctor, me gustaría saber cómo responde su madre al tratamiento con la medicina china. Ojalá pueda ayudarnos en algo.

Espero que alguno de los foreros pueda disipar mis dudas. Gracias a Bretema por este blog. Saludos a todos.

JOSE MARI — 06-07-2007 22:40:23
Hola Rebeca:

Por la hora en que has metido tu mensaje en el blog, o bien sufres de insomnio (lo que no sería tan raro si te han diagnosticado FPI) o bien eres del otro lado del "charco" Océano.

Ante todo siento que te hayan asignado esa compañera de viaje (FPI). Información... que me parezca seria sobre ella, pongo aquí una url de la SEPAR sobre Diagnóstico y Tratamiento de las EPID - Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas- (la FPI es una de ellas).

Es una revisión sobre el tema publicada en el año 2003.

http://www.archbronconeumol.org/cgi-bin/wdbcgi.exe...

Si quieres aclarar alguna duda que te surja, supongo que te surgirán muchas, dame una dirección email y podemos hablar de forma más directa.

Si el diagnóstico es correcto, yo buscaría a alguien experto sobre proteinosis alveolar, ya que siendo tan joven, bien pudiese ser este cuadro.

En fin, mi mas sincero apoyo, y aunque ahora voy a tomarme unos días de descanso, procuraré dar respuestas a las preguntas que vayan surgiendo.

Cuídate mucho Rebeca y mucho ánimo

bretema
bretema — 09-07-2007 18:13:41
Jose Mari, la url que puse en la respuesta a Rebeca, puede servirte también a tí para aclarar algunas dudas.

De hecho, en el artículo de revisión, habla de las EPID en las enfermedades del colágeno, que por lo que parece sería el caso de tu madre. Las colagenosis podrían explicar que se diesen ambas patologías al mismo tiempo, o quizás que sean manifestaciones diferentes de la misma enfermedad.

Con respecto a la información que da el artículo de revisión, lo más conveniente es que os sirva de guía, a quien lo lea para que pregunte al especialista o especialistas que le atiendan para aclarar las dudas que os surjan.

No olvideis, que es una enfermedad o grupo de enfermedades (probablemente) de la(s) que se sabe muy poco y que a veces no hay respuestas sencillas ni fáciles, porque el conocimiento que hay de la enfermedad no es suficiente, o simplemente no hay respuesta.

Pese a todo lo dicho... mi lema sigue siendo "Resistiré...".

Ánimo a tod@s y deseo que la vida os sonría, aunque nos haya hincado los dientes a veces de forma muy cruel.

Saludos

bretema — 09-07-2007 18:27:34
Me auno al sentimiento de cada uno de ustedes, yo soy un peruano que vive la misma suerte que ustedes, solo me queda el optimismo de no perder la esperanza mientras hay vida,el calor humano es la mejor medicina,en ello esta el consuelo de Dios."Resistiré" ANIMO A TODOS Y DESEO QUE LA VIDA OS SONRIA.
manuel guerrero terreros — 18-07-2007 00:56:05
Hola a tod@s
Me ha sorprendido gratamente la existencia de este blog. Estoy algo perdida y confundida, mi madre ha sido diagnosticada de fibrosis pulmonar hace un par de meses , y en su caso dicen q el origen puede estar en la artrirtis reumatoide. Aun así no hay nada claro. Se puso muy mal y la llevé a urgencias. Después de que le hicieran pensar que tenia neumonia durante unos meses, la ingresaron para hacerle pruebas. En el Tac sale el patrón reticular en ambos pulmones y su capacidad pulmonar muy limitada, mediante otra prueba.Le tratan con flumicil a dosis altas, y poco más.
No sabemos como va a ser su evolución.
Me gustaría que me dijeseis el nombre de algún neumólogo especialista en esta enfermedad para poder ir aunque sea por privado.Ella vive en Córdoba y yo en Sevilla. La neumóloga que la trata es estupenda, pero me gustaría saber que tipo de tratamientos puede haber, veo que no hay salida, no tienen ningún fármaco y me desespera.
Ella está regular, tiene oxigeno para caminar, pero de ánimos va bien. Yo estoy hiper ansiosa, y la verdad también he pensado en medicina alternativa. Ahora toma propolis, pero no sé ni siquiera si será bueno. Es que la garganta la tiene seca por el oxigeno y los aerosoles. Otra cosa que quería comentaros es el tema de crear una asociación, sería estupendo. Todo lo que puede hacer lo haré. Vivimos en Córdoba. Bueno y el tema de transplante pues no sé, ella tiene 66 años, ojalá que no sea necesario y que la enfermedad se mantenga más o menos estable. En agosto va de nuevo al neumólogo. Por favor toda la información de la que dispongais, médicos, tratamientos, hacérmela saber. Por mi parte haré los mismo. änimo para todos y fuerza. Gracias.
Rosa García — 24-07-2007 00:59:42
Hola Rosa:

Bienvenida al blog.
Con respecto a la demanda de información que planteas, creo que deberías mirar el apartado de "Enfermedades del Colágeno" del artículo que le recomiendo a Rebeca más arriba (comentario nº 94) acerca del Diagnóstico y Tratamiento de las EPID.

Esa parte del artículo, creo que es la que más interés tiene para tí y tu madre, ya que la Fibrosis de tu madre podría estar englobada dentro de este grupo de EPID.

Médicos... por experiencia directa no te puedo recomendar a nadie. Por lo "cabrona" que es la enfermedad... se necesitaría mejor un mago que un médico.

Pongo una URL de la SEPAR que da los nombres de los neumólogos, que "tienen nombre" a nivel español relacionados con las EPID, dentro de ellas la FPI, y donde trabajan al menos teoricamente (los datos de la web pueden no estar actualizados al respecto)
http://db.separ.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/separ/separ2...

Unha aperta

brétema
brétema — 26-07-2007 20:17:12
Hola,
escribo para consultar debido a que el diagnóstico de mi radiografía de tórax indica lo siguiente: \\
Juan — 17-08-2007 22:50:51
Hola,
escribo para consultar debido a que el diagnóstico de mi radiografía de tórax indica lo siguiente DISCRETA FIBROSIS PULMONAR EN AREA BASAL. ¿Qué significa lo mencionado?. Al ser discreta significa que es leve?. Cómo se ven las expectativas de lo anterior?. Gracias y saludos.
Juan — 17-08-2007 22:54:25
Hola Juan:
Discreto, ta: 4. adj. Moderado, sin exceso. Es la 4ª acepción del diccionario de la RAE. Y creo que es el más apropiado para interpretar en el contexto a que tú te refieres.

El significado para mí sería el siguiente: moderada reacción de fibrosis pulmonar localizada en área basal.

Sería una temeraria si tan sólo con estos datos me atreviese a emitir una opinión más profunda sobre lo que tiene la persona a la que le han dado ese informe sobre una radiografía.

Si es leve o no, quien mejor puede responder es el médic@ que ha pedido esa radiografía. En principio, habla de Fibrosis Pulmonar, sin añadir el calificativo de Idiopática, con lo que inicialmente implica un mejor pronóstico.

Supongo que habrán pedido realizar más pruebas, ya que una radiografía de pulmón por sí sola no implica nada, es tan solo un punto de partida, después de una exploración física.
Cuando tengas que ir a para que te den los resultados de esas otras pruebas, pídele al especialista que te explique el diagnóstico radiográfico.

Espero que mi respuesta te sirva de ayuda.
Saludos cordiales,

bretema

bretema — 22-08-2007 19:10:44
Muchas gracias Bretema,

efectivamente ahora estamos en la parte del scanner, ya que el mèdico indicó que era el paso siguiente. Espero que no pase a mayores, ya que la salud en general ha andado bien y no hay síntomas como los que me he informado tienen las personas cuando comienza la enfermedad. Ojalá que con dejar de fumar se solucione.

Nuevamente gracias.

Saludos.
Juan — 25-08-2007 19:58:43
como dato aparte los exàmenes de espirometrìa y de sandre salienron muy bien. Tengo harta fé en que no sea lago tan grave. Saludos.
Juan — 25-08-2007 20:10:19
Hola, amigos es muy importante este sitio para aquellas personas que están y que conviven con otras que tienen la enfermedad, es de mucha ayuda la comunicación fluida, para el conocimiento de los avances en cuanto a la cura de la presente. Me gustaría que investiguen en la siguiente página Web, es muy esperanzadora e interesante: Por el buscador que tengan (Google.Com) buscar la página de FUSION CELULAR, es creo www.fusioncelular.com - habla sobre descubrimientos alentadores a multiples enfermedades e incluso la regenración de órganos, tales como el PULMON, léanlo bien y luego emitan su opinión; a mi me parece muy bueno, la investigación es de un científicio méxicano llamado RAMIREZ, con 50 años en la investigación, con participación en descubrimientos al lado de renombrados premios nobel de medicina (ingeniería Genética). Es muy interesante y esperanzador, léanlo. Que Dios los bendiga, y tengan mucha FE, y serán salvos en Cuerpo y Alma. Hasta pronto.

Erni. un amigo.
Erni Córdova — 29-08-2007 18:25:12
Quiero agregar algo mas, invetigando por la internet, tambien ubique el testimonio de un Médico de profesión, a lo cual indicaba que su padre viene recibiendo tratamiento con la nueva técnica médica del Dr. Jorge Gonzales Ramirez (Científico Mexicano) y su opinión aunque un poco desconcertante por sus conocimientos médicos, es que su padre viene evolucionando favorablemente, al año del tratamiento, pues venía recibiendo un tratamiento oral (vía pastillas entre otros) así como su oxígeno ya constante; lo cierto es que las pastillas su padre ya no las usa, pero aun sí el oxígeno. Lo que él indica existe una luz en el camino, sólo síganla. Buena suerte, Dios los bendiga.

Su amigo.

ERNI.
Erni C. — 29-08-2007 18:55:11
Hola Erni:

Ya había visitado yo esa página acerca de la fusión celular.
Francamente, la red soporta todo lo que se ponga en ella, incluido lo que yo opine.

La fusión celular así explicada, a mí no me merece crédito alguno como método terapéutico. Los razonamientos me parecen falaces.

Simplemente, lo primero que debería explicar ese método aparentemente milagroso:
1- en qué consiste la formación de sincitios (llamados ahí sincicios) por hibridación?, con los que olímpicamente se salta todo nuestro complejo sistema inmune humano y evita la aparición del rechazo y ya por obra de magia se consigue que las células enfermas [una mutación en una célula: 1º hay que determinar que existe dicha mutación, 2º hay que determinar que esa mutación es la causante de la enfermedad, 3º: hay que determinar cual es el tratamiento para esa enfermedad... y si finalmente se llegase a la conclusión de que supliendo o sustituyendo a las células mutadas se resolvía el problema, nº: ver como se inyectan para que el organismo las integre y no las elimine...] se conviertan en células sanas y funcionantes. Que reitero una vez más, y aclaro una mutación en una célula no la hace buena ni mala, es un razonamiento muy simplista.

Francamente me recuerda a los "elixires curalotodo" que promocionaban en las antiguas películas del oeste l@s listill@s que necesitaban sacar algún dinero, a expensas de personas desesperadas por una amarga situación con la que les ha tocado lidiar.

Saludos
bretema

bretema — 29-08-2007 19:38:32
Recuerdo a tod@s los visitantes, que hay una sección en este blog acerca de la FPI en la red. Son direcciones relacionadas con el tema por unas u otras razones y que es interesante, conocer lo que en ellas se expone acerca del tema aunque por ahora ninguna ofrece curas mágicas ni maravillosas.

Recuerdo como se ve esa sección: vais al extremo superior de esta página, en su margen derecho hay una ventana con un menú desplegable que pone por defecto "Categorías", pinchais ahí y seleccionais en el menú desplegable: "Webs relacionadas". Inmediatamente debajo hay un botón en el que se lee: "Ver", pinchais con el ratón en ese botón y os lleva a esa sección.

Una vez estais en Web relacionadas, pinchais en el texto "La FPI en internet", y podeis leer las url a las que hago referencia y si quereis podeis visitarlas.

Las 2 últimas direcciones incorporadas, son recientes y si podeis visitad esas url y leed su contenido. Una es sobre la Fibrosis Pulmonar Familiar y la otra sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática.

Saludos a tod@s, e unha aperta a tod@s los que en cierto modo somos compañer@s de viaje en lo relacionado con la FPI.

bretema — 29-08-2007 21:02:02
Tengo 57 anos y a 52 me diagnosticaron FPI.Dejé de trabajar para evitar el cansancio. La dificultad al principio, no es elesfuerzo, es recuperar del esfuerzo.... el cansancio perdura.Llevando una vida tranquila no siento la enfermedad. Si camino rapido o en subida mi corazon va mas rapido pero mis pulmones no dejan pasar el oxygeno necesario.
Por esa razon, yo hago pisioterapia 2 veces por semana de manera intensiva, con 3 litros de oxygeno. Esto me permite mantener mi estado fisico, sin gastar el corazon ni hacer sufrir mi cuerpo con la falta de oxygeno que se produce en estos casos.
Puede que esto ayude a alguien.
En todo caso vuestro entusiasmo para luchar contra las dificultades de esta enfermedad me ayudan mucho.
A dios!
El tratamiento es: Cortisona;Azatioprina y la N-acetylcystéina.

Dario — 04-09-2007 18:06:45
Muchas gracias por tu aportación Dario. Quizás otras personas que tengan este diagnóstico, les ayude la información que tú aportas, y que a lo mejor no conocían, y me refiero en concreto a la fisioterapia.

Muchas gracias por estar ahí.Me resulta grato, que hayamos logrado apoyarte un poquito.

Ya sabes nuestro lema: RESISTIRÉ!
Unha aperta (= abrazo)

Cúidate mucho

bretema
bretema — 05-09-2007 23:54:58
Hola a todos, a mi madre de 64 años le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática el pasado mes de septiembre en el segundo ingreso hospitalario que realizó tras no recuperarse de la neumonía diagnosticada inicialmente. El avance de la enfermedad está siendo muy rápido ya que de nuevo ha sido ingresada por la disnea y está en el hospital con aporte de oxígeno continuado. Creo que en estos momentos solamente tenemos la opción del trasplante de pulmón aunque la neumóloga que la trata en Zaragoza nos ha comentado que puede que si el avance de la FPI sigue a este ritmo no sea posible esperar el tiempo de las listas de espera. Yo vivo en Santander y me gustaría saber cómo y con quién hablar del hospital de Valdecilla para tratar de acelerar las gestiones para incluir a mi madre en la lista de trasplantes o para contar con una segunda opinión.
Gracias.
Sara — 07-10-2007 11:01:02
Hola Sara:

En esta lista de comentarios, en la que tú has incorporado el tuyo; el que figura con el número 43 de María, escrito en Junio de 2006 te indica los pasos a seguir en Valdecilla.

Da incluso el nombre de la secretaria de trasplantes, Toñi. Si hay problema para leer el comentario, házmelo saber, y te envio la información que figura ahí, ya que me parece la más fidedigna y te evito mayores pérdidas de tiempo.

Unha aperta.

bretema

bretema — 07-10-2007 18:22:39
Hola a todos, acabo de descubrir este blog, y aunque no he leído todo lo que hay me parece interesante.
Soy un enfermo de Neumonía intersticial usual, o de fibrosis Pulmonar idiopática que es lo mismo, voy a cumplir 57 años y estoy diagnosticado desde Mayo de 2005 con una TAC por mi neumólogo en Málaga, y aunque al principio y debido a los antecedentes laborales a los que he estado expuesto durante casi 30 años había serias dudas de que pudiese ser una alveolitis extrínseca fibrosante, se me ingresó de nuevo para realizarme un lavado bronco alveolar, es decir una fibrobroncoescopia con biopsia, la que no aclaró con seguridad el tipo de enfermedad intersticial que padecía, no descartando absolutamente la alveolitis, por tanto en Enero de 2006 y a petición propia pasé a hacerme una biopsia pulmonar realizada con videotoracoscopia, y que en el laboratorio de Málaga tampoco se le dio apellido a la enfermedad quedándose en fibrosis intersticial, fue posteriormente en Sevilla en Febrero de 2006 donde se reclamaron las muestras de mi biopsia a Málaga y el Patólogo de esta Unidad diagnosticó lamentablemente el apellido final de la enfermedad. Mientras tanto y desde Julio de 2005 en que mi neumólogo de Málaga diagnosticó la enfermedad trató de medicarme con el tratamiento que se utilizaba en esos momentos y que a decir verdad no difiere mucho del que hay actualmente y que incluye los corticoides. Como podéis suponer mientras mas información tenia a través de Internet de la enfermedad, mas conocimiento iba teniendo sobre la misma y después de muchas noches en el ordenador llegué a la conclusión de que no tomaría corticoides, ya que todos los informes para la Fibrosis Idiopática (usual)terminan reconociendo que los corticoides no mejoran en nada la enfermedad y los efectos secundarios del medicamento si son importantes para luego llegar lo mejor posible a un trasplante uní pulmonar que hoy por hoy es la única esperanza aunque con muchas reservas. De todas formas parece que la investigación de esta enfermedad esta en auge y continuos ensayos clínicos están teniendo lugar, yo mismo he estado a punto de entrar en uno de ellos el pasado mes de Junio, pero debido a no reunir los criterios exigidos (panalizacion de los pulmones en mas de un 5%)me he quedado fuera, el ensayo es con BOSENTAN un medicamento que ha dado muy buenos resultados en la Hipertensión Pulmonar, y que actualmente se esta efectuando un ensayo en fase III para la Fibrosis Pulmonar Idiopática la dirección de la URL es(http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00391443;...)el estudio es a nivel mundial, y en la pagina Web vienen todos los hospitales en todos los países con los médicos que van a efectuar el ensayo, al mismo tiempo y que yo conozca hay otro estudio en marcha con pirfenidona. Actualmente lo único que tomo de tratamiento es n-acetilcisteina 600 3 veces al día y una dosis de omeprazol 20mg cada noche, mientras tanto tengo revisiones cada tres meses, y la enfermedad avanza lentamente, en las pruebas funcionales y concretamente en el test de marcha de 6 minutos la desaturacion cae al 83% y por tanto ahora para andar llevo una mochila con oxigeno. En febrero de 2005 me di de baja laboral cuando fui ingresado en el Hospital con la crisis que destapó la enfermedad, entre pruebas y resultados pasaba el tiempo y agoté los 18 meses de baja sin que me llamaran para proponerme para la invalidez, por lo tanto fui yo quien solicité la misma aportando los informes médicos de que disponía, solicitando al mismo tiempo la consideración de enfermedad profesional debido a los antecedentes laborales, asi es que en el mes de Agosto del 2006 me llaman para pasar tribunal medico, y cual no es mi sorpresa que me deniegan la invalidez, pero a los pocos días recibo otra notificación en la que se concedía el cambio de contingencia de enfermedad común a enfermedad profesional, es decir me dicen que vuelva al trabajo en el que afirman que desarrollé la enfermedad, así es que tuve que volver al trabajo donde a la vista de las circunstancias me cambiaron el puesto de trabajo y me trasladaron a una oficina y me quitaron de la intemperie donde durante casi 30 años realice mis funciones , en la oficina he estado hasta el mes de Julio pasado que me fui de vacaciones, en ese mes empecé con el oxigeno para poder andar e inmediatamente me he dado de baja de n