Asociación ... Fundación
Ya somos un grupito interesante de gente que lee este blog, al menos ha habido unas cuantas participaciones, con las inquietudes que tiene cada un@ acerca de la enfermedad.
Como ya debéis saber, somos poquitos, y poco se puede hacer por la enfermedad. En este momento, el único tratamiento eficaz que se conoce es el trasplante, y las revisiones que he leído acerca de dicho tratamiento, aún no se tiene claro cuando es el momento idóneo para indicar y realizar dicho trasplante. Están apareciendo posibles fármacos que servirían para el tratamiento de la enfermedad… o eso parece.
Para que se sepa si se puede hacer un tratamiento, o sí dicho tratamiento es viable para una enfermedad, es preciso realizar una serie de estudios de laboratorio primero y pasados unos protocolos y seguidos una serie de pasos posteriormente realizar lo que se llaman tratamientos experimentales.
Para realizar un tratamiento experimental, muy costoso –generalmente- por cierto hay que implicar a las casas farmacéuticas y a título particular y con una enfermedad como de la que hablamos aquí, no hay nada que hacer ya que no les resulta rentable.
La solución para poder lograr esto es, inicialmente la asociación de pacientes y familiares de personas afectas por esta enfermedad y posteriormente la fundación. No digo inicialmente la fundación, ya que la primera diferencia entre una fundación y una asociación es que la fundación precisa para su creación una dotación económica inicial de 30.000 €. Obviamente existen más diferencias entre Fundación y Asociación, pero este ya es el primer hándicap.
Una vez constituida la asociación se pueden solicitar ayudas o fondos y se puede hablar con los especialistas ya como ente propio, cuestión que a título particular y personal no se puede realizar o al menos no se puede hacer la misma presión que puede hacer una asociación y/o fundación.
Un ejemplo de lo que se puede lograr, es una noticia que he leído hace poco en la prensa escrita. Aparece en concreto en el Faro de Vigo del Domingo, día 11 de Noviembre de 2007.
http://www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=3171_2_178030__Gran-Vigo-tragico-hijo-decaer
La noticia hace referencia a una enfermedad rara, para la que no hay tratamiento curativo en este momento.
El artículo explica de modo conciso una situación en una enfermedad de baja incidencia, algo que compartimos, que demuestra un poco lo que han logrado las personas que han constituido la Fundación y sin la cual, al menos no podrían haber dado los pasos que han dado.
Y me refiero, en concreto, a que han logrado incluir casos de la enfermedad que hay en el país en un tratamiento experimental, y que los costes los asuma la sanidad pública, al menos el caso al que hace referencia la noticia. Y también menciona de modo somero los pasos previos para poder acceder a dicho tratamiento.
A raíz de haber leído la noticia del tratamiento experimental, me puse a buscar en la red, y he encontrado la web de dicha fundación:
www.fnp.es
Yo quiero lograr algo así, pero sola no puedo obviamente. Hay alguien de los que entran en el blog, que tenga ánimos y fuerzas para iniciar este camino?.
A los que estén interesad@s ponerse en contacto conmigo por este tema, mi email es abocar@gmail.com
... juntos en la calle codo a codo,
somos mucho más que dos... (M. Benedetti)